انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
تجمع دوباره بیماران SMA جلوی وزارت بهداشت

🔹فانا: جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها، امروز شنبه ۲۷ آبان ۱۴۰۲ بار دیگر با تجمع جلوی وزارت بهداشت، تامین داروی موردنیاز خود را مطالبه کردند

🔹مهمترین مطالبات بیماران SMA به شرح زیر است:

- تعیین تکلیف مکتوب اثربخشی داروی اسپینرازا
- شروع مجدد مصرف داروی بیماران زیر ۱۱ سال
- شروع تزریق داروی بیماران با سه دوز
- با توجه به اثبات اثربخشی، تعیین تکلیف برای اولویت‌های بعدی و شروع درمان سایر بیماران
@phanair
💟روز چهارشنبه هشتم آذرماه مسابقات بازی های نشاط آور ویژه افراد دارای معلولیت شهر تهران در مناطق مختلف شهرداری برگزار گردید.
از طرف انجمن دیستروفی ایران ۱۴ نفر از اعضا معرفی شدند که نمایندگان زیر توانستند برنده این مسابقات باشند و به دور بعد راه یابند:
شایگان کاهه
علی کاظمیان
طاها مردی
سینا بیدی
هلیا بیدی
مهیاز نثاری افشاریان
فواد رضایی
دور بعدی و نهایی مسابقات هفته بعد روز دوشنبه ۱۳ آذرماه در برج میلاد برگزار خواهد شد که برای نمایندگان انجمن دیستروفی ایران آرزوی موفقیت و پیروزی داریم 👏👏👏
البته همه میدانیم که اعضای انجمن از همه باهوشتر و با استعدادتر هستند 🥰😍
بدین وسیله از سرای محله ارامنه و سرکار خانم فرج پور برای حمایتشان از انجمن دیستروفی ایران نهایت قدردانی را داریم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟دومین دوره بازی های نشاط اور ویژه افراد دارای معلولیت منطقه ۷ (طرح برنده شو)
مجموعه ورزشی مهرآئین
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟دیروز از شبکه سلامت زنگ زدند و به مناسبت روز جهانی معلولین برای برنامه «حال خوب» دعوت شدم. گفتم که اگر بتوانم ماشین ون از سامانه بگیرم حتما در برنامه زنده شما شرکت خواهم کرد.
تمام دیروز و امروز من در حال تلاش برای گرفتن ون مناسب سازی بودم. همزمان با من تهیه کننده برنامه نیز از طریق صدا و سیما در تلاش بود که بتواند ماشین را برای من جور کند. نهایتا ماشین ندادند و برنامه تلویزیونی کنسل شد.
البته که بنده برای ارائه یک حال خوب نمیخواستم آنجا حاضر باشم. میخواستم بروم و بگویم ردیف بودجه معلولین چه شد؟؟؟ بگویم در قانون جدید افزایش سنوات بازنشستگی معلولین کجای این قانون قرار گرفته اند؟ بگویم اگر خانم عباسی از طرف بهزبستی میگوید دیگر هیچ معلولی پشت نوبت دریافت کمک هزینه لوازم بهداشتی نیست، چشمهایش را به عمد به روی معلولین بسته است و هنوز خیلیها در نوبت همه چیز قرار دارند. اگر مسئولین میگویند که دیگر هیچ کسی نیازمند ویلچر نیست، بیایند تا من خانواده هایی را که پنج سال در نوبت ویلچر حمام هستند را نشانشان دهم. میخواستم بگویم ما اقلیت نیستیم، بزرگترین اجتماع ده درصدی هستیم که حتی حاضر نیستند ما را درست بشمارند. زیرا برایشان هزینه بر است.
چند روزیست به دنبال قرص دفلازاکورت کل تهران را گشته ام و خلاصه توانستم یک بسته، فقط یک بسته به قیمت ۹۰۰ هزار تومان بیابم. قرصی که مورد نیاز کودکان دوشنی است. چه دستهای پنهانی پشت سر داروهای خاص است که سازمان غذا و دارو حاضر نیست دارو را وارد کند؟ راستی داروی کودکان اس ام ای چه شد آقای وزیر بهداشت؟ هر روز دارند ضعیفتر میشوند....
حالا دیگر میدانم چرا حالم خوب نمیشود، چون هیچ چیزی خوب نیست، همه آمارها دروغ میگویند. تلویزیون دروغها را از زبان رییس بهزیستی پخش میکند. و وزیر رفاه در جلسه روز معلولین توهین آمیز میگوید: «به امید ایرانی بدون معلول!!!»
نمیدانم به این جمله و شعور پشت آن باید گریست یا خندید؟
و در آخر خطاب به برنامه «حال خوب» میگویم: حال همه ما خوب است اما تو باور نکن!
درددلی از رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🔴قتلگاه مادر من فضاهاییه که تحت نظارت شماست/ مادرم دو ماه پیش بر اثر عدم مناسب‌سازی شهری فوت شد

👤شهرام مبصر فعال حقوق افراد دارای معلولیت در جلسه با اعضاء شورای شهر تهران و مسئولان شهرداری؛

✓مناسب‌سازی و دسترس‌پذیری شوخی نیست!

✓مهم نیست چند تا جلسه برگزار کردید، خروجی جلسات چیه؟

✓از کدام مدینه فاضله صحبت می‌کنید؟آیا از تهران صحبت می‌کنید؟!

✓۲۰۰ کیلومتری که فرمودید مناسب‌سازی شده، کجاها رو مناسب‌سازی کردید؟

✓مصوبات زیادی در شورای شهر داریم، اما اجرا نمی‌شوند!

✓گذشت اون دوران که یک فرد دارای معلولیت رو می‌شوندید...

✓ما عوارض و مالیات چه چیزی را پرداخت می‌کنیم؟

🔻این هفت دقیقه طوفانی را از دست ندهید!

🔻علوی عضو شورا در پاسخ به انتقادات موجود چون پاسخی نداشته گفته؛ «سطح جلسه را با این نوع انتقادات تنزل می‌دهید و سپس ادامه داده که «فشارم افتاده»😁

⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
💟دوره دوم تولید محتوا با عنوان موبایل گرافی با موفقیت به پایان رسید و ۲۸ نفر از اعضای انجمن دیستروفی ایران توانستند گواهینامه معتبر شرکت در این کلاسها را از پژوهشکده سوانح طبیعی دریافت نمایند. ضمن تبریک به شرکت کنندگان برایشان آرزوی موفقیت در کسب و کارهایشان را داریم.
بدین وسیله از زحمات سرکار خانم دکتر صدقی مدیریت محترم آموزش پژوهشکده نهایت سپاس و تشکر را می نماییم.
منتظر اطلاع رسانی درخصوص دوره های بعدی باشید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#آموزش
@IMDA2016
@SMAsupport
💟امروز هجدم آذرماه اختتامیه مسابقات نشاط آور بین تمام مناطق شهر تهران در برج میلاد برگزار گردید. در این مسابقات طاها مردی از انجمن دیستروفی ایران توانست مقام سوم را بین دو هزار نفر شرکت کننده کسب نماید.
برای طاهای نازنین آرزوی موفقیت در مسابقات بین المللی را داریم 💪
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
@SMAsupport
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟علی کاظمیان از اعضای انجمن دیستروفی ایران در حاشیه مسابقات نشاط آور در برج میلاد 😃🤷‍♂

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
@SMAsupport
💟قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران:
انجمن دیستروفی ایران با همکاری پژوهشکده سوانح طبیعی برگزار مینماید:
✅«دوره آموزشی فتوشاپ مقدماتی و طراحی با کانوا»
✅مدت دوره ۱۵ ساعت
✅ظرفیت دوره ۳۰ نفر
✅دوره به صورت آنلاین برگزار میگردد
✅ارائه گواهی معتبر
✅سرفصل دوره در پوستر موجود میباشد.
✅لطفا توجه فرمایید که داشتن سیستم کامپیوتر و یا لپ تاپ برای شرکت در دوره الزامی است.
✅الویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کنند.
✅لطفا جهت ثبت نام تا تاریخ ۲۹ آذرماه با دفتر انجمن تماس بگیرید.
شماره های دفتر:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
ساعات کاری: از ساعت ۹ الی ۱۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport