Forwarded from انجمن دیستروفی ایران
💟لطفا کارزار زیر را مورد حمایت قرار دهید و امضا کنید:
قرص فلانتادین یا دفلازاکورت مدتها به صورت قاچاق از ترکیه به ایران وارد میشد و با وجود قیمت بالای آن باز هم توسط خانواده های دوشن و بکر تهیه میگشت. این قرص در سنین خاصی برای کمتر شدن روند بیماری دوشن و بکر توسط پزشک مغز و اعصاب تجویز میگردد.
سالهاست که انجمن با وزارت بهداشت برای تهیه قانونی این دارو نامه نگاری کرده ولی همیشه یک جواب داده اند آن هم اینکه مشابه ایرانی دارد! منظورشان از مشابه ایرانی قرص کورتون است که عوارضی جبران ناپذیر بر روی جسم کودکان دارد، نظیر چاقی و پوکی استخوان. متاسفانه نخواسته اند تا این قرص را برای این کودکان وارد کنند.
اکنون تولید این قرص به دلایل مشکلات بیمه در ترکیه متوقف شده است و دیگر یافت نمیشود. حتی در بازار سیاه با قیمتهای نجومی نیز یافت نمیشود و بیماران دوشن و بکر مستاصل مانده اند!
اکنون خانواده ها تصمیم گرفته اند تا با راه اندازی کارزار بتوانند صدایشان را به گوش دولتمردان برسانند. البته کارزار تنها روش آنها نیست. ولی کارزار نیز باید به نتیجه برسد تا صدایشان بلندتر شود.
از همه عزیزان تقاضا داریم که با هم صدایی خود این کارزار را امضا کنید و در نشر آن بکوشید.
لینک کارزار
https://www.karzar.net/98251
از همیاری شما ممنونیم
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
قرص فلانتادین یا دفلازاکورت مدتها به صورت قاچاق از ترکیه به ایران وارد میشد و با وجود قیمت بالای آن باز هم توسط خانواده های دوشن و بکر تهیه میگشت. این قرص در سنین خاصی برای کمتر شدن روند بیماری دوشن و بکر توسط پزشک مغز و اعصاب تجویز میگردد.
سالهاست که انجمن با وزارت بهداشت برای تهیه قانونی این دارو نامه نگاری کرده ولی همیشه یک جواب داده اند آن هم اینکه مشابه ایرانی دارد! منظورشان از مشابه ایرانی قرص کورتون است که عوارضی جبران ناپذیر بر روی جسم کودکان دارد، نظیر چاقی و پوکی استخوان. متاسفانه نخواسته اند تا این قرص را برای این کودکان وارد کنند.
اکنون تولید این قرص به دلایل مشکلات بیمه در ترکیه متوقف شده است و دیگر یافت نمیشود. حتی در بازار سیاه با قیمتهای نجومی نیز یافت نمیشود و بیماران دوشن و بکر مستاصل مانده اند!
اکنون خانواده ها تصمیم گرفته اند تا با راه اندازی کارزار بتوانند صدایشان را به گوش دولتمردان برسانند. البته کارزار تنها روش آنها نیست. ولی کارزار نیز باید به نتیجه برسد تا صدایشان بلندتر شود.
از همه عزیزان تقاضا داریم که با هم صدایی خود این کارزار را امضا کنید و در نشر آن بکوشید.
لینک کارزار
https://www.karzar.net/98251
از همیاری شما ممنونیم
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
www.karzar.net
امضا کنید: کارزار درخواست تهیه داروی دفلازاکورت برای بیماران دیستروفی
ما خانواده‌های دیستروفی عضلانی دوشن و بکر از مقامات دولتی و مسئولان مربوطه تقاضای ورود و تهیه قانونی داروی کورتیکواستروئید «دفلازاکورت» را داریم،
💟تعداد محدودی قرص دفلازاکورت ۶ میلی با قیمت بسته ای ۵۵۰ هزار تومان توسط یک نفر آشنا خریداری شده و برای فروش در اختیار انجمن قرار گرفته است. این قیمت پایه خرید خودشان است.
در صورت نیاز مبلغ ۵۵۰ هزار تومان برای هر بسته را به شماره کارت زیر واریز نمایید و فیش واریزی را به شماره شاد انجمن ارسال کنید. حداکثر تعداد بسته سفارش ده بسته برای هر نفر میباشد.
شماره کارت
۶۰۳۷-۹۹۷۲-۸۵۲۴-۲۶۴۱
به نام عباس اخباری
شماره سامانه شاد انجمن
۰۹۳۷۸۷۹۹۰۳۱
شماره های تماس انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
در صورت نیاز مبلغ ۵۵۰ هزار تومان برای هر بسته را به شماره کارت زیر واریز نمایید و فیش واریزی را به شماره شاد انجمن ارسال کنید. حداکثر تعداد بسته سفارش ده بسته برای هر نفر میباشد.
شماره کارت
۶۰۳۷-۹۹۷۲-۸۵۲۴-۲۶۴۱
به نام عباس اخباری
شماره سامانه شاد انجمن
۰۹۳۷۸۷۹۹۰۳۱
شماره های تماس انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
Forwarded from کمپین معلولان
🔴ممانعت حاکمیت از اعتراض و مطالبه‌گری!
✍️علی ملاقلی‌پور
تجمع یا گردهمایی دیروز معلولان (یکم بهمن ماه ۱۴۰۲) با حضور گسترده نیروی انتظامی انجام نشد و همه افراد حاضر در پارک روبروی سازمان برنامه و بودجه را متفرق کردند و تمامی معلولان در گروههایی اطراف مترو و میدان بهارستان ساعتها ایستادند.
قرار شد یک نفر به نمایندگی به سازمان برنامه بودجه رفته و با مسئول بخش سلامت صحبت کند ، پس از صحبت به ایشان گفته شد که نمی توانیم قانون را اجرا کنیم و حمایتهایی که مجلس تصویب کرده دولت نمی تواند انجام دهد ! ( حالا این یعنی دولت پول و بودجه ای ندارد ؟ یا چه نمی دانم ).
به افراد حاضر گفتند برای تجمع به پلیس امنیت بیایید تا مجوز لازم برای تجمع را دریافت کنند اما پس از رفتن به آنجا برایشان پرونده تشکیل شد و تعهد گرفتند تا دیگر اعتراض نکنند ! درواقع کسی به فکر درمان درد نیست و دست نیروی پلیس و امنیتی برای بستن دهان دردمند روش متداول شده است . نتیجه : انسدادی دیگر در مطالبه گری قانونی . به جای اینکه دولت بی کفایت استیضاح شود مردم دردمند استیضاح می شوند .
حاکمیت در اجرای قوانینی که می نویسد ناتوان است ، امکان اعتراض و مطالبه قانونی صفر است.
⚖️ @dscampaign
✍️علی ملاقلی‌پور
تجمع یا گردهمایی دیروز معلولان (یکم بهمن ماه ۱۴۰۲) با حضور گسترده نیروی انتظامی انجام نشد و همه افراد حاضر در پارک روبروی سازمان برنامه و بودجه را متفرق کردند و تمامی معلولان در گروههایی اطراف مترو و میدان بهارستان ساعتها ایستادند.
قرار شد یک نفر به نمایندگی به سازمان برنامه بودجه رفته و با مسئول بخش سلامت صحبت کند ، پس از صحبت به ایشان گفته شد که نمی توانیم قانون را اجرا کنیم و حمایتهایی که مجلس تصویب کرده دولت نمی تواند انجام دهد ! ( حالا این یعنی دولت پول و بودجه ای ندارد ؟ یا چه نمی دانم ).
به افراد حاضر گفتند برای تجمع به پلیس امنیت بیایید تا مجوز لازم برای تجمع را دریافت کنند اما پس از رفتن به آنجا برایشان پرونده تشکیل شد و تعهد گرفتند تا دیگر اعتراض نکنند ! درواقع کسی به فکر درمان درد نیست و دست نیروی پلیس و امنیتی برای بستن دهان دردمند روش متداول شده است . نتیجه : انسدادی دیگر در مطالبه گری قانونی . به جای اینکه دولت بی کفایت استیضاح شود مردم دردمند استیضاح می شوند .
حاکمیت در اجرای قوانینی که می نویسد ناتوان است ، امکان اعتراض و مطالبه قانونی صفر است.
⚖️ @dscampaign
Telegram
کانال کمپین پیگیری حقوق افراد دارای معلولیت
🎬فیلم‌هایی از تجمع امروز
⚖️ @dscampaign
⚖️ @dscampaign
💟قابل توجه اعضای محترم دوشن و بکر:
بروشور فوق که درخصوص بیماریهای دوشن و بکر و نحوه وراثت آنهاست توسط سرکار خانم دکتر میرنقی تهیه شده و توسط انجمن دیستروفی ایران به چاپ رسیده است. این بروشور در دفتر انجمن دیستروفی ایران موجود می باشد و فایل الکترونیکی آن در همینجا قابل مشاهده و مطالعه می باشد.
❤️با سپاس فراوان از سرکار خانم دکتر محمدی جهت ویرایش این بروشور آموزشی ❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#کمیته_دوشن
@IMDA2016
بروشور فوق که درخصوص بیماریهای دوشن و بکر و نحوه وراثت آنهاست توسط سرکار خانم دکتر میرنقی تهیه شده و توسط انجمن دیستروفی ایران به چاپ رسیده است. این بروشور در دفتر انجمن دیستروفی ایران موجود می باشد و فایل الکترونیکی آن در همینجا قابل مشاهده و مطالعه می باشد.
❤️با سپاس فراوان از سرکار خانم دکتر محمدی جهت ویرایش این بروشور آموزشی ❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#کمیته_دوشن
@IMDA2016