💟قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ایران
تعداد محدودی دارو در دفتر انجمن موجود است. لطفا در صورت نیاز درخواست خود را به سامانه شاد انجمن به شماره 09378799031 ارسال کنید.
۱- سدیم کلراید ۵٪ جهت دستگاه نبولایزر
۲- ال کارنیتین ۵۰۰
۳- ویتامین c جوشان و جویدنی
۴- کوکیوتن ۱۰۰
۵- مکمل نورودینون (ب۱+ب۶+ب۱۲)
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟با سلام و عرض تسلیت به خانواده محترم محمدصالح موسوی داروهای زیر توسط خانواده محمدصالح به انجمن اهدا شده است. لطفا در صورت نیاز درخواستتان را به سامانه شاد انجمن ۰۹۳۷۸۷۹۹۰۳۱ ارسال فرمایید.
-اسلیت ۶۰۰
-آمیکاسین ۵۰۰
-آستالین
-آتروونت
-فلوتی کورت پلاس ۱۲۵
-شربت ایبوپروفن کودک
-ایپراترکس
-آتروآلدو
-سروفلو
-ونتالکس
-سالبوترکس
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

📕دفترچه ثبت‌نام آزمون استخدامی اختصاصی معلولان ۱۴۰۲

⚠️مهلت ثبت‌نام: از ساعت ۲۲ یکشنبه ۲۹ بهمن تا ۹ اسفند

🔗ثبت‌نام در سایت مرکز آزمون جهاد دانشگاهی به نشانی hrtc.ir صورت می‌گیرد

 📆تاریخ آزمون: ۲۱ اردیبهشت ۱۴۰۳

⚖️@dscampaign

🌺با سلام و احترام خدمت شما خانواده گرامی🌺

با توجه به وعده داده شده جهت اموزش شما عزیزان در مراقبت قلبی تنفسی از کودکان خود پیرو پر کردن پرسشنامه های خواب کودکانتان و استرس والدین، باتوجه به نمره بسیار پایین کیفیت خواب اکثر کودکان و استرس بالای والدین مقرر شد دو کلاس اموزشی تحت وبینار در تاریخ های:
🔴 ۱۲ ام( شنبه) و

🔴 ۱۴ ام(دوشنبه)
اسفند ماه
از ساعت< ۲۰ تا ۲۱:۳۰ > (🕗-🕤)
طبق برنامه اموزشی ذیل برای والدین منتخب برگزار گردد.
آنچه شما فراخواهید گرفت📕

🎈۱۲ام شنبه:
۱-اشنایی با بیماری های عصبی عضلانی،
۲-مشکلات کودکان مبتلا به بیماری های عصبی عضلانی
۳-چرایی مشکلات تنفسی،
۴-مراقبت های تنفسی کودکان مبتلا
۴-چک کردن علائم حیاتی و شناسایی علائم خطر و اقدام به موقع،
۵-ساکشن کردن پیشرفته راه هوایی بدون اسیب
۶- پرسش و پاسخ

🎈۱۴ ام دوشنبه:
۱- پاسخ به سوالات جلسه گذشته، ۲-فیزیوتراپی قفسه سینه،
۳-تکنیک های تنفسی،
۴- احیای قلبی ریوی،
۵-کار با دستگاه های مورد نیاز،
۶-اکسیژن تراپی
۷- پرسش و پاسخ با والدین

📖اموزش ها توسط کارشناس ارشد پرستاری مراقبت از کودکان اقای خاکسار و دکترای پرستاری کودکان خانم دکتر موید صورت خواهد گرفت.

لینک به زودی در کانال قرار خواهد گرفت‌.

لینک ورود به جلسه آموزشی

ساعت شروع : ۲۰

https://meet.google.com/iqu-mdcf-oyu

خانواده های محترم دیستروفی، این جلسه آموزشی را از دست ندهید. لینک ورود به جلسه 👆

🌺با سلام و احترام خدمت شما خانواده گرامی🌺
جهت اموزش و پرسش و پاسخ با شما والدین عزیز جلسه بعدی اموزشی امشب
🔴 ۱۴ ام(دوشنبه)
از ساعت< ۲۰ تا ۲۱:۳۰ > (🕗-🕤)
طبق برنامه اموزشی ذیل برای والدین منتخب برگزار میگردد.
آنچه شما فراخواهید گرفت📕
محور های جلسه امشب:
۱- پاسخ به سوالات جلسه گذشته، ۲-فیزیوتراپی قفسه سینه،
۳-تکنیک های تنفسی،
۴- احیای قلبی ریوی،
۵-اکسیژن تراپی
۶- پرسش و پاسخ با والدین

📖اموزش ها توسط کارشناس ارشد پرستاری مراقبت از کودکان اقای خاکسار و دکترای پرستاری کودکان خانم دکتر موید صورت خواهد گرفت‌.
لینک شرکت در جلسه:
https://meet.google.com/iqu-mdcf-oyu

💟انجمن دیستروفی ایران هفده ساله شد!
خدا را شاکریم که در طول این سالها روی پای خود ایستادیم و معنای واقعی یک انجمن غیر دولتی را شکل دادیم. اکنون همه با هم قوی هستیم!
❤️به امید مطالبه گری های بیشتر و کسب موفقیتهای فراوان برای خانواده بزرگ دیستروفی❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

💟سال نو مبارک!
انجمن دیستروفی ایران مفتخر است توانست سالی سخت و پر تلاش را با موفقیت پشت سر بگذارد. سالی که گذشت پرسنل انجمن بدترین شرایط را تحمل کردند. تخریب و گرد و خاک و بازسازی و تجهیز و... ولی حتی یک دقیقه هم دفتر انجمن بخاطر مشکلات ساختمان تعطیل نشد و در هر روزش خدمات را به بهترین شکل ممکن به اعضا ارائه داد و جوابگوی اعضای محترم بود. اکنون که به انتهای سال رسیده ایم آماده شروعی تازه هستیم. با اهدافی بزرگ که به شرح زیر است:
۱- افتتاح مرکز آموزشی-درمانی
۲- افتتاح آموزشگاه فنی و حرفه ای
۳- رونمایی از اپلیکیشن دیستروفی
۴- انجام ادامه طرحهای غربالگری
۵- برگزاری کمپ های تخصصی
و...
امیدواریم که در سال جدید هر روز با یک خبر خوب در خدمت شما عزیزان باشیم.
بدینوسیله از تمام عزیزانی که در طول این سال انجمن را یاری رسانده اند از جمله اعضای محترم هیات مدیره، پزشکان و خیرین محترم، همیاران و پرسنل دفتر کمال تشکر را داریم.
ضمنا به اطلاع اعضای محترم می رساند دفتر انجمن تا تاریخ سیزدهم فروردین تعطیل میباشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
#دوشن
@IMDA2016
@SMAsupport

💟خبر خوب در ابتدای سال جدید برای بیماران دوشن و بکر:
داروی جیوینواستات Givinostat ( نام دیگر Duvyazat)  از شرکت ایتال فارماکو (Italfarmaco) تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) برای بیماری دیستروفی عضلانی دوشن و بکر را دریافت کرد‌.

جیوینواستات از طریق مهار کردن آنزیم HDACs (histone deacetylase) باعث کند شدن پیشرفت بیماری دوشن میشود‌. HDACs  آنزیم هایی هستند که باعث غیر فعال سازی ژن ها در سلول ها شده و توانایی بازسازی ماهیچه را کاهش میدهند. جیوینواستات با مهار فعالیت HDAC به کاهش التهاب و کاهش فیبروز کمک کرده، تا حدی سلول های عضلانی را قادر به بازسازی کرده و باعث کند شدن پیشرفت بیماری میشود.

این دارو باید در کنار داروی کورتیکو استرویید (دفلازاکوت یا پریدنیزولون) استفاده شده و برای بیماران دوشن و بکر بالای ۶ سال، فارغ از نوع جهش ژنتیکی قابل استفاده میباشد. دوز دارو به صورت خوراکی دوبار در روز بسته به وزن بیمار تجویز میگردد.

در حال حاضر جزییات بیشتری از دسترس بودن یا نبودن و قیمت این دارو در اختیار نیست. به محض دریافت اطلاعات بیشتر آن را با شما به اشتراک خواهیم گذاشت.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دوشن
@IMDA2016

💟انجمن دیستروفی ایران با حمایت حقوقدانان برگزار میکند:
ورکشاپ آموزشی آنلاین:
بررسی قانون حمایت از اطفال و نوجوانان
و ضرورت اصلاح آن در جهت کاهش پدیده کار کودک
زمان: ۷ فروردین، ساعت ۲۰
لینک ورود به جلسه
https://meet.google.com/uww-rrrg-jxq
جهت ورود میتوانید کیو آر کد را نیز اسکن نمایید.
شرکت در این جلسه برای افرادی که دغدغه کار کودک را دارند توصیه میشود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

کیو آر کد شرکت در ورکشاپ

🔘لطفا با امضا این کارزار و انتشار لینک آن در این امر انسانی مشارکت فرمائید.👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼👇🏼




https://www.karzar.net/108643

#اجرای_ماده_۲۷_قانون_حمایت_از_حقوق_معلولان

.
💟انجمن دیستروفی ایران با حمایت حقوقدانان برگزار میکند:
ورکشاپ آموزشی آنلاین:
ام دی آر (MDR) ابزاری برای حمایت از کودکان کار
زمان: چهارشنبه ۱۵ فروردین، ساعت ۲۰
لینک ورود به جلسه
https://meet.google.com/vkr-hvzc-ivu
جهت ورود میتوانید کیو آر کد را نیز اسکن نمایید.
شرکت در این جلسه برای افرادی که دغدغه کار کودک را دارند توصیه میشود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

کیو آر کد شرکت در ورکشاپ

تفاوت بین کراتین ، کراتینین و کراتین کیناز
عموما این سه واژه از نظر شکل مشابه به نظر میرسند .ولی در واقع تفاوت های عمده ای بین انها وجود دارد که افراد مبتلا به SMA بهتر است از ان مطلع باشند چون به نوعی بیومارکرهای مرتبط با این بیماری هستند. در زیر تعریف و کارکرد هر کدام از این ۳ واژه مشخص خواهد شد و ترجمه چکیده مقالات مرتبط و هم چنین اصل مقالات برای علاقمندان به مرور در کانال قرار خواهد گرفت .
http://t.me/NMDSports

کراتین (keratin)
یک پروتیین ساختاری بسیار مهم است که در ساختار بدنی بسیاری از موجودات زنده دیده میشود .کراتین یکی از محبوب ترین مکملهای ورزشی است که در ورزشکاران با هدف افزایش قدرت عضلانی و کمک به رشد عضله از ان استفاده میشود . کراتین به صورت طبیعی در گوشت قرمز و سفید و همچنین ماهی یافت میشود . کراتین منبع تولید انرژی بوده و به انقباض عضلات اسکلتی و صاف کمک میکند .به گفته برخی از منابع معتبر علمی موثرترین مکمل برای افزایش قدرت و حجم عضلات است .شواهد در مطالعات RCT با کیفیت بالا نشان میدهد که درمان کوتاه مدت و بلند مدت با کراتین قدرت عضلانی و عملکرد را در افراد مبتلا به دیسروفی عضلانی و همچنین میوپاتی التهابی ایدیوپاتیک بهبود میبخشد که متعاقبا مقالات ترجمه شده در اختیار شما همراهان عزیز قرار خواهد گرفت
http://t.me/NMDSports

کراتینین (crn)
کراتینین یکی از ضایعاتی است که در هنگام استفاده از عضله تولید میشود .همچنین خوردن پروتئین زیاد نیز میتواند مقدار کمی کراتینین تولید کند . جریان خون کراتینین را به کلیه ها برده و در انجا پس از تصفیه توسط ادرار دفع میگردد. بالا بودن سطح کراتینین خون میتواند علامت بیماری کلیوی باشد .توصیه گردیده در صورت بالا بودن کراتینین خون از مصرف گوشت سفید و قرمز و همچنین مکمل کراتین پرهیز شود .
در مطالعات انجام شده افراد مبتلا به SMA عموما غلظت کراتینین پایینی در مقایسه با افراد سالم و همسان از نظر سن دارند که توجیح ان را میتوان به عدم استفاده موثر از عضلات و متعاقب ان عدم ایجاد کراتینین به عنوان ضایعات تولید انرژی منجر به انقباض عضلانی دانست .
http://t.me/NMDSports