fa_fshd.pdf
692.5 KB
Forwarded from انجمن دیستروفی ایران
fa_fshd.pdf
692.5 KB
💟قابل توجه اعضای محترم FSHD
با عنایت به نزدیک شدن به روز جهانی اطلاع رسانی بیماری FSHD، انجمن دیستروفی ایران قصد دارد تا کمپ تخصصی یک روزه در مرکز آموزشی درمانی انجمن در تاریخ ۳۱ خردادماه برگزار نماید. این کمپ شامل برنامه های زیر می باشد:
۱- برنامه های تخصصی پزشکی قبل از ظهر شامل: سخنرانی متخصصین مغز و اعصاب، متخصص ژنتیک و متخصص توانبخشی
۲- برنامه های انگیزشی و شاد بعد از ظهر شامل: ورزش و تندرستی، مشاوره و روانشناسی، مسابقه، موسیقی و عکسهای ماندگار
از اعضای محترم FSHD که تمایل به شرکت در این کمپ یک روزه را دارند تقاضا میشود جهت ثبت نام تا تاریخ ۲۲ خرداد با شماره های انجمن تماس گرفته و مشخصات خودرا درج نمایند.
شماره های تماس
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
داخلی ۳
توجه داشته باشید:
۱- فقط اعضای محترمی که تشخیص ژنتیک FSHD دارند مجاز به ثبت نام هستند.
۲- به دلیل محدودیت فضا، اولویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کرده اند.
۳- هر نفر میتواند با حداکثر یک نفر همراه تشریف بیاورد.
۴- انجمن امکان اسکان عزیزان شهرستانی را ندارد. عزیزان شهرستانی در صورتیکه مشکل اسکان ندارند هم میتوانند در این کمپ ثبت نام کنند.
۵- این کمپ به منظور افزایش اطلاعات شما در زمینه این بیماری، اطلاع از تازه های درمان، ارتباط مستقیم با پزشکان و سوال و جواب از آنها، تبادل تجارب با دیگر افراد، ایجاد انگیزه برای بالابردن کیفیت زندگی و نهایتا ایجاد یک روز شاد برای شما برگزار میگردد.
۶- انجمن سخنرانی های کلیدی را به صورت لایو از طریق پیج اینستاگرام پخش خواهد کرد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016
با عنایت به نزدیک شدن به روز جهانی اطلاع رسانی بیماری FSHD، انجمن دیستروفی ایران قصد دارد تا کمپ تخصصی یک روزه در مرکز آموزشی درمانی انجمن در تاریخ ۳۱ خردادماه برگزار نماید. این کمپ شامل برنامه های زیر می باشد:
۱- برنامه های تخصصی پزشکی قبل از ظهر شامل: سخنرانی متخصصین مغز و اعصاب، متخصص ژنتیک و متخصص توانبخشی
۲- برنامه های انگیزشی و شاد بعد از ظهر شامل: ورزش و تندرستی، مشاوره و روانشناسی، مسابقه، موسیقی و عکسهای ماندگار
از اعضای محترم FSHD که تمایل به شرکت در این کمپ یک روزه را دارند تقاضا میشود جهت ثبت نام تا تاریخ ۲۲ خرداد با شماره های انجمن تماس گرفته و مشخصات خودرا درج نمایند.
شماره های تماس
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
داخلی ۳
توجه داشته باشید:
۱- فقط اعضای محترمی که تشخیص ژنتیک FSHD دارند مجاز به ثبت نام هستند.
۲- به دلیل محدودیت فضا، اولویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کرده اند.
۳- هر نفر میتواند با حداکثر یک نفر همراه تشریف بیاورد.
۴- انجمن امکان اسکان عزیزان شهرستانی را ندارد. عزیزان شهرستانی در صورتیکه مشکل اسکان ندارند هم میتوانند در این کمپ ثبت نام کنند.
۵- این کمپ به منظور افزایش اطلاعات شما در زمینه این بیماری، اطلاع از تازه های درمان، ارتباط مستقیم با پزشکان و سوال و جواب از آنها، تبادل تجارب با دیگر افراد، ایجاد انگیزه برای بالابردن کیفیت زندگی و نهایتا ایجاد یک روز شاد برای شما برگزار میگردد.
۶- انجمن سخنرانی های کلیدی را به صورت لایو از طریق پیج اینستاگرام پخش خواهد کرد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016
💟به اطلاع کلیه عزیزان FSHD میرساند در روز ۳۱ خردادماه (روز جهانی اطلاع رسانی بیماری FSHD) که قرار است کمپ تخصصی یک روزه برگزار گردد مقرر شده است تا از فدراسیون مینی گلف جهت آموزش و برگزاری مسابقه بین اعضا و خانواده هایشان حضور بهم رسانند. ساعت شروع آموزش و مسابقه ۱۶ میباشد. همچنین مقرر گردیده درصورت علاقه اعضا تیم پارامینی گلف از بین اعضا انتخاب شود.
لطفا جهت ثبت نام در کمپ تخصصی FSHD با شماره های انجمن تماس گرفته و ثبت نام کنید.
02136607995
02136607093
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
@IMDA2016
لطفا جهت ثبت نام در کمپ تخصصی FSHD با شماره های انجمن تماس گرفته و ثبت نام کنید.
02136607995
02136607093
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
@IMDA2016
💟دفتر انجمن در حال تدارک برنامه ۳۱ خردادماه برای عزیزان FSHD
یک روز شاد و پرتقالی در کنار شما عزیزان😍
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
@IMDA2016
یک روز شاد و پرتقالی در کنار شما عزیزان😍
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟بنا به درخواست انجمن دیستروفی ایران درخصوص اطلاع رسانی بیماری FSHD، دیشب ۳۱ خردادماه ۱۴۰۳ (۲۰ ژوئن ۲۰۲۴)، مصادف با روز جهانی این بیماری، برج آزادی و پل طبیعت به رنگ نارنجی (رنگ نشانه این بیماری) درآمد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟در مراسم روز جهانی FSHD تاریخ ۳۱ خردادماه خانواده ها و اعضا در کنار هم مینی گلف بازی کردند، لذت بردند، شاد شدند و جایزه دریافت کردند.
مسئولین انجمن مینی گلف هم قول دادند که تیم پارا مینی گلف را برنامه ریزی و تشکیل دهند.
بدین وسیله از مسئولین محترم انجمن مینی گلف جناب آقای خداداد و سرکار خانم صدرایی منش که نهایت محبت را داشتند تشکر ویژه می نماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016
مسئولین انجمن مینی گلف هم قول دادند که تیم پارا مینی گلف را برنامه ریزی و تشکیل دهند.
بدین وسیله از مسئولین محترم انجمن مینی گلف جناب آقای خداداد و سرکار خانم صدرایی منش که نهایت محبت را داشتند تشکر ویژه می نماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟حضور انجمن دیستروفی ایران در برنامه نسیمی شو در تاریخ ۷ تیرماه ۱۴۰۳
و گزارشی از مراسم روز جهانی FSHD
به امید دیده شدن و شنیده شدن بیشتر نام دیستروفی در ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
#نسیمی_شو
@IMDA2016
و گزارشی از مراسم روز جهانی FSHD
به امید دیده شدن و شنیده شدن بیشتر نام دیستروفی در ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
#نسیمی_شو
@IMDA2016
💟قابل توجه اعضای محترم:
کلیه عزیزانی که تشخیص اولیه بیماری FSHD دارند ولی تاکنون آزمایش ژنتیک نداده اند لطفا با دفتر انجمن تماس بگیرند.
تشخیص ژنتیکی این بیماری بسیار گران قیمت می باشد (حدود ۸۵ میلیون تومان). انجمن دیستروفی سعی دارد با کمک مشاوره ژنتیک بهزیستی استان تهران در قالب یک طرح تحقیقاتی این آزمایش را برای بیماران FSHD کل کشور به طور رایگان انجام دهد.
شماره های تماس انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی یک
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
@IMDA2016
کلیه عزیزانی که تشخیص اولیه بیماری FSHD دارند ولی تاکنون آزمایش ژنتیک نداده اند لطفا با دفتر انجمن تماس بگیرند.
تشخیص ژنتیکی این بیماری بسیار گران قیمت می باشد (حدود ۸۵ میلیون تومان). انجمن دیستروفی سعی دارد با کمک مشاوره ژنتیک بهزیستی استان تهران در قالب یک طرح تحقیقاتی این آزمایش را برای بیماران FSHD کل کشور به طور رایگان انجام دهد.
شماره های تماس انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی یک
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
@IMDA2016
💟قابل توجه اعضای محترم FSHD:
انجمن دیستروفی ایران قصد دارد به مناسبت روز جهانی اطلاع رسانی FSHD (۲۰ ژوئن) مراسمی را در یک فضای بسیار صمیمانه و شاد در روز پنجشنبه ۲۹ خردادماه برگزار نماید. آیتم های اصلی این مراسم شامل موارد زیر هستند:
-مدتیشن ذهن آگاهی در لحظه حال
-مدتیشن کودک درون
-نقاشی کودک درون
-موسیقی
-یوگای خنده
-ناهار و پذیرایی میان وعده
-و...
از تمام اعضای محترم FSHD تقاضا میشود در صورت تمایل به شرکت در این روز خاص جهت ثبت نام با شماره های دفتر انجمن تماس بگیرند.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
مهلت ثبت نام تا تاریخ یکشنبه ۲۵ خردادماه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_awareness_day
@IMDA2016
انجمن دیستروفی ایران قصد دارد به مناسبت روز جهانی اطلاع رسانی FSHD (۲۰ ژوئن) مراسمی را در یک فضای بسیار صمیمانه و شاد در روز پنجشنبه ۲۹ خردادماه برگزار نماید. آیتم های اصلی این مراسم شامل موارد زیر هستند:
-مدتیشن ذهن آگاهی در لحظه حال
-مدتیشن کودک درون
-نقاشی کودک درون
-موسیقی
-یوگای خنده
-ناهار و پذیرایی میان وعده
-و...
از تمام اعضای محترم FSHD تقاضا میشود در صورت تمایل به شرکت در این روز خاص جهت ثبت نام با شماره های دفتر انجمن تماس بگیرند.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
مهلت ثبت نام تا تاریخ یکشنبه ۲۵ خردادماه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_awareness_day
@IMDA2016