انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
💟قابل توجه اعضای محترم دوشن
با عنایت به ماه سپتامبر، ماه جهانی اطلاع رسانی بیماری دوشن، انجمن دیستروفی ایران قصد دارد تا کمپ تخصصی یک روزه ای را در تاریخ ۵ مهرماه برگزار نماید. این کمپ شامل برنامه های زیر می باشد:
۱- برنامه های تخصصی پزشکی قبل از ظهر شامل:  سخنرانی متخصصین مغز و اعصاب، متخصص ژنتیک و متخصص ریه
۲- برنامه های انگیزشی و شاد بعد از ظهر شامل: ورزش و تندرستی، مشاوره و روانشناسی، مسابقه، موسیقی و عکسهای ماندگار
از اعضای محترم دوشن که تمایل به شرکت در این کمپ یک روزه را دارند تقاضا میشود جهت ثبت نام تا تاریخ یکم مهرماه با شماره های انجمن تماس گرفته و مشخصات خودرا درج نمایند.
شماره های تماس
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
داخلی ۳
توجه داشته باشید:
۱- فقط اعضای محترمی که دوشن دارند مجاز به ثبت نام هستند.
۲- به دلیل محدودیت فضا، اولویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کرده اند.
۳- هر نفر میتواند با حداکثر دو نفر همراه تشریف بیاورد.
۴- انجمن امکان اسکان عزیزان را ندارد.
۵- این کمپ به منظور افزایش اطلاعات شما در زمینه این بیماری، اطلاع از تازه های درمان، ارتباط مستقیم با پزشکان و سوال و جواب از آنها، تبادل تجارب با دیگر افراد، ایجاد انگیزه برای بالابردن کیفیت زندگی و نهایتا ایجاد یک روز شاد برای شما برگزار میگردد.
۶- انجمن سخنرانی های کلیدی را به صورت لایو از طریق پیج اینستاگرام پخش خواهد کرد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#duchenne
#duchenne_awareness_day

@IMDA2016
💟این گردهمایی را از دست ندهید:
در این کمپ تخصصی خانواده های محترم دوشن میتوانند درخصوص درمانهای جدید از پزشکان پرسش و پاسخ داشته باشند و از تجربیات هم بهره ببرند.
وعده ما پنجم مهرماه
مهلت ثبت نام تا یکم مهرماه
ثبت نام از طریق تماس تلفنی با انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#duchenne
#duchenne_awareness_day
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟نزدیک به روز جهانی دوشن (۷ سپتامبر معادل با یکشنبه ۱۶ شهریورماه) هستیم. خوب است با چهره الهام بخش انجمن امیر همتیان مبتلا به دوشن بیشتر آشنا شویم.
این فیلم چندین سال پیش توسط یونیسف تهیه شد. امیر جان بارها کنسرت اجرا کرده، آهنگسازی کرده، کنار شخصیتهای بزرگ هنری نوازندگی کرده، در صدا و سیما نیز اجرا داشته و اکنون یک استاد تمام عیار در زمینه صدا و موسیقی است. همچنین ایشان یک چهره الهام بخش برای دیگر مبتلایان به دوشن میباشد.
باید یاد بگیریم و بپذیریم که با بیماری زندگی تمام نمیشود. نتهای زندگی همچنان ادامه دارند و میتوان زندگی را در کنار مشکلات ساخت.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#روز_جهانی_دوشن
#duchenne_awareness_day
#duchenne
@IMDA2016
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟سخنرانی کامل استاد امیر همتیان در همایش روز جهانی دوشن به همراه نت های زندگی
شانزدهم شهریورماه نگارخانه آبی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#duchenne_awareness_day
@IMDA2016