تنها عکس مجموعه ی قطار بی قرار که بدون هیچ ادیت گرافیکی آپلود میکنم. تصویری که هنگام روبرو شدن با آن به خودم لرزیدم. یک #کودک مبتلا به #سندرم_داون که رنج #کارگر را پیش از من و ما دید و بیش از من و ما فهمید. دست روی شانه ی مرد گذاشت و بعد دستش را گرفت و به هم خیره شدند. هیچ فرشته ای در این تصویر جای نداشت.

امیر احتشامی راد on.fb.me/21aTzHf

درباره سندرم داون بیشتر بدانیم: bit.ly/1TXbmRL

@Tavaana_TavaanaTech

"رستخیزِ ناگهان"
ساکسوفون: کارلوس پیچاردو
سازهای کوبه ای: فرانسیسکو برینگاس
آهنگساز و سه تار: مهدی مشتاق
با همراهی(سنگ نوازی) جمعی از #کودکان سندرم داون.

دنیای #هنر همواره معلولان را به سوژه نگاه و تفسیر خودش تبدیل کرده است بی آنکه فرصتی فراهم بیاورد که خود معلولان در آن بتوانند #هویت، استعدادها و قابلیت‌هایشان را بروز دهند. مزیت اینکه فرهنگ و هنر معلولی از سایه نگاه‌های احساساتی و ساختگی #هنرمندان غیرمعلول دربیاید در این است که، معلولان به جای تبدیل شدن به سوژه مورد ترحم، می‌توانند کلیشه‌ها و ذهنیت‌ها درباره #معلولیت را متحول کنند. مزیت پرورش و فرصت دادن به شکوفایی استعدادهای #معلولان سبب می‌شود، بخشی از سرمایه‌های انسانی وارد عرصه اجتماع شوند.

درباره #سندرم_داون بیشتر بدانیم: bit.ly/1TXbmRL

ویدیو: http://bit.ly/1YAabYC

@Tavaana_TavaanaTech
👇👇👇👇👇👇👇👇

.
"دوشنبه های عاشقانه من به همین جا ختم میشود،به ساعتهای ایستاده ای که مرا در خویش پاک می کنند،غسل میدهندم....
با کودکان سندرم داون"

این را امیر حسین حسنی نیا سرپرست گروه موسیقی آقای سماع نوشته است. او با کودکان سندرم داون موسیقی و رقص سماع کار می کند.
goo.gl/10Izjx

دنیای #هنر همواره معلولان را به سوژه نگاه و تفسیر خودش تبدیل کرده است بی آنکه فرصتی فراهم بیاورد که خود معلولان در آن بتوانند #هویت، استعدادها و قابلیت‌هایشان را بروز دهند. مزیت اینکه فرهنگ و هنر معلولی از سایه نگاه‌های احساساتی و ساختگی #هنرمندان غیرمعلول دربیاید در این است که، معلولان به جای تبدیل شدن به سوژه مورد ترحم، می‌توانند کلیشه‌ها و ذهنیت‌ها درباره #معلولیت را متحول کنند. مزیت پرورش و فرصت دادن به شکوفایی استعدادهای #معلولان سبب می‌شود، بخشی از سرمایه‌های انسانی وارد عرصه اجتماع شوند.

درباره #سندرم_داون بیشتر بدانیم:
bit.ly/1TXbmRL

ویدئو از کانال تلگرام #آقای_سماع

https://telegram.me/mr_dervish

https://telegram.me/joinchat/B5XELjvByQFyPHYQMdMTiQ

ظرفيت اینستاگرام و مهر مادری در خدمت آگاهي‌رسانی درباره #سندرم_داون

goo.gl/btBz1Y

دیروز مصاحبه ای خواندم با خانم لادن طباطبایی که از رنج اوتيسم در ايران می گفت و این که جامعه ایران تا چه حد درباره #اوتیسم ناآگاه بوده و این ناآگاهي چه ميزان آسیب به کودکان اوتيست وارد کرده و چقدر نیاز است مردم دراین باره آگاهی داشته باشند.

امروز مصاحبه‌ای دیدم با مادری که مهرمادری را با ظرفيت شبکه‌های اجتماعی تلفيق کرده و زنجیره‌ای از ارتباط و همدلي درباره سندم داون راه انداخته است. به صفحه ایشان سر زدم. کامنت‌ها را نگاه کردم... دریافتم کار ایشان بسیار باارزش است و در درحقيقت طرحی نو برای آگاهي‌بخشي، از بین بردن استیگمای داشتن فرزند معلول، ایجاد شبکه‌ی ارتباط بین مادران و از همه مهمتر اميد به احترام به انسان را درانداخته است.

این روزها شبکه‌های اجتماعي می‌تواند اطلاعات مردم را نسبت به این نوع اختلالات بالاببرد. مادری هست که برای کودک مشکل‌دارش صفحه‌ای ایجاد کرده که نکته مهمش، نه مشهور شدن کودک، بلکه ایجاد حس همدلی، تغيير نگرش استیگمایی (احساس ننگ) و ايجاد فضاي گفتگو درباره این اختلالات است.

فاطمه زهرا دختر هشت ماهه تبريزي است. او دختری است که به همت مادر شجاع و آگاهش حالا ۱۸ هزار دوست مجازی دارد. وجود نازنینش باعث شده زیر پست‌هایش فضاي گفتگو درباره این نوع اختلالات شکل بگیرد. علاوه بر پیام‌های محبت آمیز، مادرانی که گفته‌اند که داشتن فرزند غیرعادی را پنهان می کرده‌اند و حالا شجاعت پیدا کرده‌اند درباره آنها با همه حرف بزنند.

آنها تجربیات خود را با یکدیگر به اشتراک می‌گذارند، از نحوه اطلاع از وجود اختلال، تا شيوه آموزش و نگهداری. در حقیقت مادر خلاق فاطمه زهرا یک شبکه همدلي، گفتگو و ارتباط ایجاد کرده که بسيار مهم و درعین حال امیدبخش است.

مادر فاطمه زهرا با حوصله به کامنت‌ها پاسخ می‌دهد، این صفحه حس احترامم را به انسان، مادری کردن و به‌ويژه این مادر شجاع و آگاه. برانگیخت و از صميم قلب به این مادر خلاق که این زنجیره همدلی را ایجاد کرده و از ظرفيت شبکه هاي اجتماعی به نحو احسن استفاده کرده است می گویم دست مریزاد.

نوشته دکتر مهتا بذرافکن، جامعه‌شناس

مطلب مرتبط:
از من نترسید؛ من فقط یک کروموزم اضافه دارم!
http://bit.ly/1TXbmRL

در همین رابطه توانا برگزار می‌کند:
دوره حمایتگری حقوق معلولان

لینک ثبت‌نام:
https://tavaana.org/user/register

لینک ثبت‌نام کلاس از طریق گوگل فرم
https://goo.gl/lRMUoU

لینک کلاس حمایتگری از حقوق معلولان
http://bit.ly/2roquAO

@Tavaana_TavaanaTech

۲۱ مارس روز جهانی سندرم داون بود

از من نترسید؛ من فقط یک کروموزم اضافه دارم!

bit.ly/2FTigJp

در این مدت خیلی بلا‌ها سرمان آمد که باعث شد به نگاه برخی افراد جامعه توجه نکنیم.

سندروم داون یک اختلال ژنیتکی است که در دوران جنینی رخ می‌دهد و تعداد کروموزم‌ها را دچار آشفتگی و بی‌نظمی می‌کند.

*نگاه خیره ممنوع!

بنیامین ۹ ساله، ساکن زنجان، فردی با سندروم داون است که پدر و مادرش خویشاوند نیستند و مادرش زمان بارداری تنها ۲۹ سال داشته است. او تاکنون ۲ بار عمل قلب داشته و تیروئید دارد.

پدر بنیامین می‌گوید: وقتی کودکی با سندروم داون در خانواده‌ای به دنیا می‌آید. خانواده دچار شوک شده و آسیب روحی فروانی می‌بینند مخصوصاً برای مادری که ۹ ماه انتظار به دنیا آمدن فرزندش را کشیده و همیشه متصور بوده است که وی ممکن است پزشک، وکیل، مهندس و... شود اما در آخرین لحظه آرزوهای او و پدرش نقش بر آب می‌شود و آنچه تصور کرده‌اند، خلاف انتظارشان واقع می‌شود.

با این وجود این خانواده نیاز به مشاوره و حمایت دارند که اصلاً رخ نمی‌دهد حتی برخی اطرافیان از پدربزرگ، مادربزرگ گرفته تا خاله و و دایی و عمو و عمه نیز به این قضیه دامن می‌زنند و از روی نادانی قضاوت ناعادلانه می‌کنند و می‌گویند این فرزند سندروم داون تاوان گناهی است که انجام داده‌اید و بد‌تر والدین کودک را مورد آزار قرار می‌دهند.

گرچه سندروم داون و بسیاری از اختلال‌های دیگر هنوز ناشناخته مانده است چرا که پزشکان می‌گویند تولد فرزندان با سندروم داون نشأت گرفته از ازدواج خویشاوندی و سن بالای مادر است اما آنچه که من تابحال دیدم و با والدین دیگر در ارتباط بودم خلاف نظرات پزشکان هستند. اکثر مادران در طیف سنی ۲۲ تا ۲۶ سال بوده‌اند و در دورهمی‌های والدین به ندرت مادر با سن بالا و ازدواج خویشاوندی داریم. من حتی والدینی را می‌شناسم که هر دو پزشک هستند و با انجام کلیه آزمایشات فرزندشان سندروم داون است.

پدر بنیامین درباره حداقل درخواست خود از جامعه می‌گوید: نگاه خیره به یک کودک سندروم داون و خانواده‌اش نداشته باشید و این نگاه را حدف کنید. متأسفانه برخی افراد با کنجکاوی، قضاوت ناعادلانه دارند که نادرست است و برخی دیگر نیز ترحم و دلسوزی به کودک سندروم داون دارند که نه تنها برایش مفید نیست بلکه برای خانواده‌اش هم ناخوشایند است.

*فرزندان ما متفاوتند

ماردین ۱۵ ساله و تک فرزند خانواده سنندجی است که حاصل ازدواج فامیلی نیست اما سندروم داون و بیماری اوتیسم دارد. وقتی ماردین به دنیا آمد، مادرش ۲۴ ساله بود.

پدر ماردین می‌گوید: مشکل ما خانواده‌ها این است که هنوز خودمان قبول نکردیم که فرزندمان شرایط خاصی دارند آن وقت توقع داریم نگاه جامعه، فکر مردم و همه چیز عوض شود. من اصلاً نگاه جامعه برایم مهم نیست اما باید در این زمینه نیز در همه ابعاد فرهنگ سازی شود که خود مستلزم زمان است.

مادر ماردین معنی اسم دخترش را نام یک منطقه کردنشین در کشور ترکیه و اسم یک کوه در ترکیس می‌داند و درباره وی می‌گوید: خدا به ما لطف کرده که خیلی قوی، صبور و عاشق ماردین جان هستیم و همواره سعی کردیم به او احترام بگذاریم البته اطرافیان هم با وی خوب هستند و احترام می‌گذارند. از جامعه هم انتظار داریم با چشم ترحم و سربار و گناه به فرشته‌های ما نگاه نکنند و به‌شان احترام بگذارند. من و پدر ماردین تنها از زمانی می‌ترسیم که نباشیم و او تنها بماند، کسی مسئولیتش را قبول نکند و دخترمان اذیت شود.

بیشتر بخوانید:
bit.ly/1TXbmRL

تصویر تزیینی ست

@Tavaana_TavaanaTech