#湖南 #罕见病 #误诊 #焦虑 #抑郁症
【中国首个省级罕见病患者调研报告出炉】
《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》(下称《报告》)18日在长沙发布。“报告耗时1年，通过对1006个罕见病家庭、10余位资深罕见病专家的深度访谈而编成，是中国首个省级区域性罕见病研究报告。”
《报告》显示，受访者中仅19%能在首次就医时得到较明确诊断，20%经历过3次以上转诊，34%经历过误诊；误诊者中55%的家庭因误诊蒙受了1万元人民币以上的经济损失；约78%的罕见病患者能在湖南省内确诊。
“受访患者年均医疗支出约45994元，超出了其家庭年收入，达到了世界卫生组织灾难性医疗支出的阈值。人均每年因治病花费的交通、住宿、营养等非医疗支出达到约19185元。”卢光琇表示，罕见病还摧残了患者身体和心理，受访者中有32%患一种残疾，有37%同时患两种或多种残疾，59%的患者自觉出现了中度焦虑或抑郁，21%自觉极度焦虑或抑郁。（中国新闻网）
【中国首个省级罕见病患者调研报告出炉】
《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》(下称《报告》)18日在长沙发布。“报告耗时1年，通过对1006个罕见病家庭、10余位资深罕见病专家的深度访谈而编成，是中国首个省级区域性罕见病研究报告。”
《报告》显示，受访者中仅19%能在首次就医时得到较明确诊断，20%经历过3次以上转诊，34%经历过误诊；误诊者中55%的家庭因误诊蒙受了1万元人民币以上的经济损失；约78%的罕见病患者能在湖南省内确诊。
“受访患者年均医疗支出约45994元，超出了其家庭年收入，达到了世界卫生组织灾难性医疗支出的阈值。人均每年因治病花费的交通、住宿、营养等非医疗支出达到约19185元。”卢光琇表示，罕见病还摧残了患者身体和心理，受访者中有32%患一种残疾，有37%同时患两种或多种残疾，59%的患者自觉出现了中度焦虑或抑郁，21%自觉极度焦虑或抑郁。（中国新闻网）