بیماران سرطانی و ام.اس از لیست بیماران جا مانده اند
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس با بیان اینکه تنها بیماری های هموفیلی، تالاسمی و پیوند کلیه جزو بیماران خاص محسوب می شوند، گفت: این درحالی است که بیماری های ام.اس و سرطانی مشمول بیماری های خاص قرار نمی گیرند.
رسول خضری
رسول خضری در گفت وگو با خبرنگار خبرگزاری خانه ملت، درباره وجود 125 هزار بیمار خاص در کشور و پوشش بیمه ای 50 درصد از این افراد، افزود: واقعیت آن است که باید همه این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرند زیرا هزینه های درمان این افراد سرسام آور است.
نماینده مردم سردشت و پیرانشهر در مجلس شورای اسلامی، ادامه داد: تنها بیماری های هموفیلی، تالاسمی و پیوند کلیه جزو بیماران خاص محسوب می شوند و بیماری های مزمن و صعب العلاج دیگری مانند ام.اس یا بیماران سرطانی مشمول بیماری های خاص قرار نمی گیرند.
این نماینده مردم در مجلس دهم، تصریح کرد: بدون شک برای قرار گرفتن برخی بیماری ها در زمره بیماری خاص لازم است به طرح تحول سلامت منابع مالی پایداری تزریق شود تا وزارت بهداشت بتواند از این طریق از بیماران خاص حمایت کند.
وی یادآور شد: تحت پوشش قرار گرفتن 50 درصد از بیماران خاص اگرچه اقدام مثبتی است اما باید علاوه بر آنکه بیماری های نادر دیگری به عنوان بیمار خاص تعریف شود، لازم است تا همه بیماران خاص تحت پوشش بیمه ای قرار گیرند.
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی، درباره هزینه های سرسام آور درمان بیماری های صعب العلاج تصریح کرد: این هزینه ها برای افراد تاحدی است که بسیاری از خانواده ها زیرخط فقر می روند زیرا گاهی برای یک درمان یک بیماری سرطان 300 میلیون تومان نسخه پیچی می شود که همین امر خانواده ها را با مشکل مواجه می کند لذا می طلبد وزارت بهداشت وارد عمل شده و چترحمایتی خود را بر سر این بیماران بگستراند.
https://goo.gl/9Kz61m
#کمپین #سزطان #ام_اس #بیمه
@dscampaign
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس با بیان اینکه تنها بیماری های هموفیلی، تالاسمی و پیوند کلیه جزو بیماران خاص محسوب می شوند، گفت: این درحالی است که بیماری های ام.اس و سرطانی مشمول بیماری های خاص قرار نمی گیرند.
رسول خضری
رسول خضری در گفت وگو با خبرنگار خبرگزاری خانه ملت، درباره وجود 125 هزار بیمار خاص در کشور و پوشش بیمه ای 50 درصد از این افراد، افزود: واقعیت آن است که باید همه این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرند زیرا هزینه های درمان این افراد سرسام آور است.
نماینده مردم سردشت و پیرانشهر در مجلس شورای اسلامی، ادامه داد: تنها بیماری های هموفیلی، تالاسمی و پیوند کلیه جزو بیماران خاص محسوب می شوند و بیماری های مزمن و صعب العلاج دیگری مانند ام.اس یا بیماران سرطانی مشمول بیماری های خاص قرار نمی گیرند.
این نماینده مردم در مجلس دهم، تصریح کرد: بدون شک برای قرار گرفتن برخی بیماری ها در زمره بیماری خاص لازم است به طرح تحول سلامت منابع مالی پایداری تزریق شود تا وزارت بهداشت بتواند از این طریق از بیماران خاص حمایت کند.
وی یادآور شد: تحت پوشش قرار گرفتن 50 درصد از بیماران خاص اگرچه اقدام مثبتی است اما باید علاوه بر آنکه بیماری های نادر دیگری به عنوان بیمار خاص تعریف شود، لازم است تا همه بیماران خاص تحت پوشش بیمه ای قرار گیرند.
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی، درباره هزینه های سرسام آور درمان بیماری های صعب العلاج تصریح کرد: این هزینه ها برای افراد تاحدی است که بسیاری از خانواده ها زیرخط فقر می روند زیرا گاهی برای یک درمان یک بیماری سرطان 300 میلیون تومان نسخه پیچی می شود که همین امر خانواده ها را با مشکل مواجه می کند لذا می طلبد وزارت بهداشت وارد عمل شده و چترحمایتی خود را بر سر این بیماران بگستراند.
https://goo.gl/9Kz61m
#کمپین #سزطان #ام_اس #بیمه
@dscampaign
❇️مصوبات امروز مجلس شورای اسلامی
✅ #اوتیسم #ام_اس #بال_پروانه‌ای و #متابولیک بیماری خاص شناخته شدند
✅بانک مرکزی مکلف به اختصاص ۲۰ هزار میلیارد ریال برای #اشتغالزایی مددجویان #کمیته_امداد و #سازمان_بهزیستی شد
✅وام ۱۵ میلیونی ازدواج اولویت نخست بانک‌ها برای پرداخت قرار می‌گیرد
✅مبلغ ۲۰۰۰ میلیارد ریال برای اجراء قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت اختصاص یافت/خانه ملت #لایحه_بودجه۹۷
📡 @dscampaign
✅ #اوتیسم #ام_اس #بال_پروانه‌ای و #متابولیک بیماری خاص شناخته شدند
✅بانک مرکزی مکلف به اختصاص ۲۰ هزار میلیارد ریال برای #اشتغالزایی مددجویان #کمیته_امداد و #سازمان_بهزیستی شد
✅وام ۱۵ میلیونی ازدواج اولویت نخست بانک‌ها برای پرداخت قرار می‌گیرد
✅مبلغ ۲۰۰۰ میلیارد ریال برای اجراء قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت اختصاص یافت/خانه ملت #لایحه_بودجه۹۷
📡 @dscampaign
💰چرا هزینه درمان #ام_اس بالا است؟
#عبدالحسین_هوشمند مدیرعامل انجمن ام.اس در گفت‌وگو با #ایسنا توضیح داد:
http://bit.ly/2HN2pck
📡 @dscampaign
#عبدالحسین_هوشمند مدیرعامل انجمن ام.اس در گفت‌وگو با #ایسنا توضیح داد:
http://bit.ly/2HN2pck
📡 @dscampaign
💠بسته حمایت از #بیماران_خاص ابلاغ شد!
👤رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های #وزارت_بهداشت گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت از بیماری های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، #ام_اس، EB(#پروانه‌ای)، #MPS، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب، پیوند پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه به دانشگاه های علوم پزشکی ابلاغ شد.
🔗لینک خبر
⚖️@dscampaign
👤رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های #وزارت_بهداشت گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت از بیماری های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، #ام_اس، EB(#پروانه‌ای)، #MPS، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب، پیوند پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه به دانشگاه های علوم پزشکی ابلاغ شد.
🔗لینک خبر
⚖️@dscampaign
خبرگزاری جمهوری اسلامی
بسته حمایت از بیماران خاص ابلاغ شد
تهران-ایرنا- رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت از بیماری های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، ام اس، EB(پروانه ای)، MPS، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب، پیوند پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه…
کمپین معلولان
🔴عقب‌نشینی دولت از سیاست‌های رفاهی 🔻 ۳۸ درصد از #مددجویان_بهزیستی جزء کسانی هستند که سال آینده به‌دلیل کاهش اعتبار، از پوشش #بیمه_پایه_سلامت حذف می‌شوند! 🔻اگر امسال ۵۵۰ هزار خانوار مددجوی بهزیستی تحت پوشش #بیمه_سلامت بودند، سال آینده فقط ۲۸۰ هزار خانوار…
🔴تامین هزینه‌های درمانی #اوتیسم،#ام_اس ،#پروانه‌ای و #متابولیک از #بودجه۹۸ حذف شد!
🔻دولت در #لایحه_بودجه۹۸ ، اعتبارات #بیماران_خاص و #صعبالعلاج را ۱۳درصد کاهش داده و بودجه پوشش هزینه‌های درمان بیماری‌های اوتیسم،#MS, #EB (#پروانه‌ای) نقض ایمنی #متابولیک را حذف کرده است. همچنین یارانه دارویی بیماران خاص، ۸۹درصد کمتر از بودجه امسال خواهد بود.
🔻هزینه‌های سرسام‌آور بیماری‌های خاص و صعبالعلاج و افزایش روزافزون آمار ابتلا به این بیماری‌ها در کنار گرانی داروهای مربوط به این بیماری‌ها، امکان درمان را بدون حمایت‌های مالی دولت تقریبا ناممکن ساخته است اما دولت تصمیم گرفته برای کاهش هزینه‌های خود، تامین دارو و درماناین بیماران را به خود آنها واگذار کند.
🔻هرچند در سال‌های گذشته، دولت در لایحه‌های بودجه ردیف‌های اعتباری برای تامین هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص اختصاص می‌داد اما به‌نظر می‌رسد برای سال آینده از ایفای این مسئولیت خود سرباز زده است. بیشترین کاهش اعتبار بودجه‌ای مربوط به ردیف‌های کمک به پرداخت درمان بیماران خاص(ام‌اس، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه) و پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعبالعلاج و متابولیک است که در مجموع در لایحه به میزان ۳۳۰میلیاردتومان کاهش داشته است.
🔻همچنین ردیف‌های اعتباری منظور شده برای این بیماری‌ها شامل #وزارت_بهداشت، #سازمان_بیمه_سلامت و #بنیاد_بیماری‌های_خاص پراکنده است و این پراکندگی باعث شده پاسخگویی به دریافت‌کنندگان این اعتبارات میان این دستگاه‌ها پاس‌کاری شده و در نهایت هیچ‌کدام آنها پاسخ‌گو نباشند.
🔻نکته دیگر اختلاف‌نظر میان دستگاه‌های مربوطه در مورد مصادیق بیماری‌های خاص است. به گفته مرکز پژوهش‌های مجلس، این اختلاف‌نظر باعث تاثیر لابی‌های قدرتمند در شمول قرار دادن یا حذف بیماری‌های مختلف از دسته‌بندی بیماری‌های خاص می‌شود و پیامدهایی همچون ناعدالتی در دریافت یارانه‌ها برای بیماران داشته باشد. همچنین تغییرات مکرر در دسته‌بندی بیماری‌های خاص باعث عدم اطمینان نسبت به آینده و ایجاد دلهره همیشگی در بین بیماران می‌شود.
🔗منبع میدان
#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴ #فراخوان_۵
⚖️@dscampaign
🔻دولت در #لایحه_بودجه۹۸ ، اعتبارات #بیماران_خاص و #صعبالعلاج را ۱۳درصد کاهش داده و بودجه پوشش هزینه‌های درمان بیماری‌های اوتیسم،#MS, #EB (#پروانه‌ای) نقض ایمنی #متابولیک را حذف کرده است. همچنین یارانه دارویی بیماران خاص، ۸۹درصد کمتر از بودجه امسال خواهد بود.
🔻هزینه‌های سرسام‌آور بیماری‌های خاص و صعبالعلاج و افزایش روزافزون آمار ابتلا به این بیماری‌ها در کنار گرانی داروهای مربوط به این بیماری‌ها، امکان درمان را بدون حمایت‌های مالی دولت تقریبا ناممکن ساخته است اما دولت تصمیم گرفته برای کاهش هزینه‌های خود، تامین دارو و درماناین بیماران را به خود آنها واگذار کند.
🔻هرچند در سال‌های گذشته، دولت در لایحه‌های بودجه ردیف‌های اعتباری برای تامین هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص اختصاص می‌داد اما به‌نظر می‌رسد برای سال آینده از ایفای این مسئولیت خود سرباز زده است. بیشترین کاهش اعتبار بودجه‌ای مربوط به ردیف‌های کمک به پرداخت درمان بیماران خاص(ام‌اس، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه) و پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعبالعلاج و متابولیک است که در مجموع در لایحه به میزان ۳۳۰میلیاردتومان کاهش داشته است.
🔻همچنین ردیف‌های اعتباری منظور شده برای این بیماری‌ها شامل #وزارت_بهداشت، #سازمان_بیمه_سلامت و #بنیاد_بیماری‌های_خاص پراکنده است و این پراکندگی باعث شده پاسخگویی به دریافت‌کنندگان این اعتبارات میان این دستگاه‌ها پاس‌کاری شده و در نهایت هیچ‌کدام آنها پاسخ‌گو نباشند.
🔻نکته دیگر اختلاف‌نظر میان دستگاه‌های مربوطه در مورد مصادیق بیماری‌های خاص است. به گفته مرکز پژوهش‌های مجلس، این اختلاف‌نظر باعث تاثیر لابی‌های قدرتمند در شمول قرار دادن یا حذف بیماری‌های مختلف از دسته‌بندی بیماری‌های خاص می‌شود و پیامدهایی همچون ناعدالتی در دریافت یارانه‌ها برای بیماران داشته باشد. همچنین تغییرات مکرر در دسته‌بندی بیماری‌های خاص باعث عدم اطمینان نسبت به آینده و ایجاد دلهره همیشگی در بین بیماران می‌شود.
🔗منبع میدان
#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴ #فراخوان_۵
⚖️@dscampaign