کمپین معلولان
11.1K subscribers
5.36K photos
1.49K videos
404 files
3.37K links
این کمپین از آبان ۹۵ تشکیل شده. دو دستاورد عمده: #تصویب_لایحه_معلولان و اختصاص ردیف بودجه. اهداف:اجرا و بروزرسانی #قانون_معلولان
#گزارش_عملکرد👇
https://t.me/dscampaign/7628


کد شامد: 1-1-70505-61-4-1
Download Telegram
💠بسته حمایت از #بیماران_خاص ابلاغ شد!

👤رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های #وزارت_بهداشت گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت از بیماری های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، #ام_اس، EB(#پروانه‌ای#MPS، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب، پیوند پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه به دانشگاه های علوم پزشکی ابلاغ شد.

🔗لینک خبر
⚖️@dscampaign
کمپین معلولان
🔴عقب‌نشینی دولت از سیاست‌های رفاهی 🔻 ۳۸ درصد از #مددجویان_بهزیستی جزء کسانی هستند که سال آینده به‌دلیل کاهش اعتبار، از پوشش #بیمه_پایه_سلامت حذف می‌شوند! 🔻اگر امسال ۵۵۰ هزار خانوار مددجوی بهزیستی تحت پوشش #بیمه_سلامت بودند، سال آینده فقط ۲۸۰ هزار خانوار…
🔴تامین هزینه‌های درمانی #اوتیسم،#ام_‌اس ،#پروانه‌ای و #متابولیک از #بودجه۹۸ حذف شد!


🔻دولت در #لایحه_بودجه۹۸ ، اعتبارات #بیماران_خاص و #صعب‌العلاج را ۱۳درصد کاهش داده و بودجه پوشش هزینه‌های درمان بیماری‌های اوتیسم،#MS, #EB (#پروانه‌ای) نقض ایمنی #متابولیک را حذف کرده است. همچنین یارانه دارویی بیماران خاص، ۸۹درصد کمتر از بودجه امسال خواهد بود.

🔻هزینه‌های سرسام‌آور بیماری‌های خاص و صعب‌‌العلاج و افزایش روزافزون آمار ابتلا به این بیماری‌ها در کنار گرانی‌ داروهای مربوط به این بیماری‌ها، امکان درمان را بدون حمایت‌های مالی دولت تقریبا ناممکن ساخته است اما دولت تصمیم گرفته برای کاهش هزینه‌های خود، تامین دارو و درماناین بیماران را به خود آنها واگذار کند.

🔻هرچند در سال‌های گذشته، دولت در لایحه‌های بودجه ردیف‌های اعتباری برای تامین هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص اختصاص می‌داد اما به‌نظر می‌رسد برای سال آینده از ایفای این مسئولیت خود سرباز زده است. بیشترین کاهش اعتبار بودجه‌ای مربوط به ردیف‌های کمک به پرداخت درمان بیماران خاص(ام‌اس، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه) و پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعب‌العلاج و متابولیک است که در مجموع در لایحه به میزان ۳۳۰میلیاردتومان کاهش داشته است.

🔻همچنین ردیف‌های اعتباری منظور شده برای این بیماری‌ها شامل #وزارت_بهداشت، #سازمان_بیمه_سلامت و #بنیاد_بیماری‌های_خاص پراکنده است و این پراکندگی باعث شده پاسخگویی به دریافت‌کنندگان این اعتبارات میان این دستگاه‌ها پاس‌کاری شده و در نهایت هیچ‌کدام آنها پاسخ‌گو نباشند.

🔻نکته دیگر اختلاف‌نظر میان دستگاه‌های مربوطه در مورد مصادیق بیماری‌های خاص است. به گفته مرکز پژوهش‌های مجلس، این اختلاف‌نظر باعث تاثیر لابی‌های قدرتمند در شمول قرار دادن یا حذف بیماری‌های مختلف از دسته‌بندی بیماری‌های خاص می‌شود و پیامدهایی همچون ناعدالتی در دریافت یارانه‌ها برای بیماران داشته باشد. همچنین تغییرات مکرر در دسته‌بندی بیماری‌های خاص باعث عدم اطمینان نسبت به آینده و ایجاد دلهره همیشگی در بین بیماران می‌شود.

🔗منبع میدان

#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴ #فراخوان_۵
⚖️@dscampaign