‍ متأسفانه کودکان مبتلا به بیماری SMA در ایران علی رغم وجود ٣ داروی درمان کننده بیماری در دنیا همچنان پس از گذشت 4 سال به دلیل عدم توافق وزارت بهداشت با شرکت های داروساز و قرار نگرفتن نام داروهای این بیماری در فهرست دارویی ایران از حق دسترسی عادلانه به درمان محروم مانده اند. طی این مدت بیش از 150 کودک از سنین نوزادی تا 5 سالگی در نبود دارو فوت شده و بسیاری دیگر از آنها دچار ناتوانی های حرکتی شدید بوده و در شرایط بسیار رنج آوری به سر می برند.

لطفاً با انتشار این پست و حمایت از کودکان SMA هم صدا با ما از مسئولین وزارت بهداشت بخواهیم تا نام داروهای درمان کننده این بیماری را هر چه سریعتر در فهرست دارویی ایران قرار بدهند.

#مردم_صدای_کودکان_SMA_ایران_باشید
#مردم_صدای_کودکان_اس_ام_ای_ایران_باشید
#اس_ام_ای
#تحلیل_عضلانی_نخاعی
#آتروفی_عضلانی_نخاعی
#داروی_بیماری_اس_ام_ای
#درمان_کودکان_اس_ام_ای
#کودکان_اس_ام_ای_حق_زندگی_دارند
#جان_کودکان_اس_ام_ای_را_نجات_دهید
#اوریسدی
#ریسدیپلام
#زولژنسما
#اسپینرازا
#نوسینرسین
#SMA
#Spinal_Muscular_Atrophy
#Cure_SMA
#SMA_Treatment
#SMA_Childerns
#SMA_Patients
#Evrysdi
#Risdiplam
#Roche
#Genentech
#Zolgensma
#Novartis
#Avexis
#Spinraza
#Nusinersen
#Biogen

@IMDA2016
@SMAsupport

تجمع مجدد بیماران sma بدلیل عدم عمل به وعده های داده شده از طرف مسئولین وزارت بهداشت
از روز دوشنبه ۴ اسفند ساعت ۷/۳۰ تا ۱۶
مکان : روبروی وزارت بهداشت

@IMDA2016
@SMAsupport

تجمع دوباره بیماران SMA:


https://soorpress.com/?p=59942

#کمپین_ملی_SMA
#انجمن_دیستروفی_ایران
#مردم_صدای_کودکان_SMA_ایران_باشید

@IMDA2016
@SMAsupport

چرا مسئولان وزارت بهداشت پاسخگو نیستند؟/ کمبودبودجه دلیل وارد نشدن دارو
https://tebna.ir/?p=153392

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
#مردم_صدای_کودکان_SMA_ایران_باشید
@IMDA2016
@SMAsupport

سخنان تاثیرگزار جناب آقای نوید نیکبخت مربی جوان فوتسال و مبتلا به تیپ سه SMA و اشاره شجاعانه ایشان به تجمع امروز در برنامه زنده تلویزیونی کادر فنی (از دقیقه ۱۳ به بعد)
❤️برایشان آرزوی موفقیت و درمان میکنیم❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
#مردم_صدای_کودکان_SMA_ایران_باشید

@IMDA2016
@SMAsupport

♥️روز پدر مبارک♥️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟نکاتی که در مورد داروی اوریسدی باید بدانیم. (نسخه تکمیلی)
ترجمه: آقای سعید قاضی

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟بدینوسیله به اطلاع خانواده های محترم SMA میرساند:
از آنجا که سوالات متعدد و ابهاماتی در خصوص طرح تحقیقاتی «سلول درمانی» از جانب خانواده ها مطرح میشود؛ با عنایت به مفاد جلسه مشترک مورخ ۹۹/۱۲/۲۱ بین انجمن دیستروفی ایران و انجمن SMA ایران مقرر گردید تا در ابتدای سال جاری و قبل از شروع طرح سلول درمانی؛ همایشی با حضور جناب آقای دکتر اشرفی برگزار گردد. در این همایش خانواده ها میتوانند حضورا سوالات خود را در خصوص طرح تحقیقاتی سلول درمانی مطرح نموده و ابهامات ذهنشان را برطرف نمایند.
#کمپین_ملی_SMA
#انجمن_دیستروفی_ایران
@SMAsupport
@IMDA2016

💟تحریم انتخابات تاسیس شبکه های موضوعی معلولان توسط بهزیستی

مدتی است که سازمان بهزیستی در تشکیل شبکه های معلولان به عنوان یک سازمان دولتی دخالت میکند و با ایجاد شبکه های موازی تاسیس شده٬ مخالف با قانون تشکیل شبکه ها عمل مینماید.
لذا انجمن دیستروفی ایران ضمن تقبیح کار سازمان بهزیستی از تمامی انجمنهای محترم خواهان تحریم این انتخابات می باشد.

متن بیانیه صادر شده از دو شبکه ملی معلولان جسمی-حرکتی و ناشنوایان را در فایل بالا مطالعه فرمایید.

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟گفتگوی زنده خبرگزاری سلامت با دکتر رامک حیدری (مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران و عضو هیات مدیره شبکه ملی معلولان جسمی-حرکتی کشور)
با موضوع دیستروفی و بررسی مشکلات بیماران
چهارشنبه ۲۷ اسفندماه ۹۹ ساعت ۲۲ از صفحه اینستاگرام انجمن به آدرس
dystrophy_iran

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟لینک برنامه لایو شب چهارشنبه خبرگزاری سلامت با مدیرعامل انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport


https://www.instagram.com/tv/CMiAngZFDZc/?igshid=zkqurvpr4xxh

مجلس با اجباری شدن غربالگری در دوران بارداری مخالفت کرد

🔻 بانکی پور، نماینده مردم اصفهان: در این خصوص نگاه طرح این است که غربالگری الزامی نباشد و صرفا به صورت اختیاری انجام شود.

🔻 چنانچه خانواده داوطلب باشد و پزشک متخصص هم تشخیص دهد طبق پروتکل های مشخص شده این کار را انجام دهند، البته این موضوع باز هم مشروط به این است که وزارت بهداشت آزمایشگاه‌ها را با توجه خطاهای قبلی که در این حوزه داشتند استاندارسازی کند.

🔻 ما نگفتیم غربالگری ممنوع است صرفا با اجباری بودن آن مخالفت کردیم./عصرایران

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

💟آغاز سال ۱۴۰۰ بر همه ایرانیان مبارک
با آرزوی صحت و سلامتی و شادی برای شما عزیزان

پ.ن. ❤️نیکای نازنین❤️ مرسی برای آرزوهای قشنگت. امید که به تمام آرزوهایت برسی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

#نه_به_نسخ_قانون_سقط۱۳۸۴
💟برای داشتن فرزندانی سالم:
تا میتوانید بازنشر دهید.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟لطفا برای آگاهی و اطلاع رسانی بازنشر دهید.
#نه_به_نسخ_قانون_سقط۱۳۸۴
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

💟درباره دیستروفی عضلانی لیمب گردل (کمربند شانه ای) بیشتر بدانیم.
#انجمن_دیستروفی_ایران

@IMDA2016