وفای به عهد ریاست محترم جمهوری جناب آقای دکتر رئیسی و دیدار با نمایندگان خانواده های بیماران اِس_اِم_اِی.

رئیسی: اینها بچه های ما هستند، باید کاری کنیم تا مشکل این بیماران حل شود.

@raisi_org

#سیدابراهیم_رئیسی
#دولت_مردمی

#اِس_اِم_اِی
#SMA

@iranian_sma_association

💟 قابل توجه اعضای محترم
دوستان زیادی در خصوص صندلی جلو خودرو مناسب برای ورود و خروج ویلچر سئوال کرده بودند.
به همین منظور به اطلاع میرساند آقای مهندس باّبانژاد طراحی صندلی جلو خودرو را انجام داده اند و در ششمین نمایشگاه بین المللی تخصصی تجهیزات و خدمات توانبخشی معلولین ، جانبازان ، سالمندان و صنایع پزشکی وابسته ERD در معرض نمایش قرار داده اند.
از آنجا که این نمایشگاه از تاریخ 16 الی 19 آذر ماه 1400 در محل مجتمع نمایشگاهی گفتگو برگزار می گردد.
لذا بدینوسیله از شما عزیزان برای بازدید از دستاوردهای این شرکت در سالن گلستان غرفه B12 دعوت به عمل مینماید.
به امید دیدار شما در نمایشگاه شرکت توانمند سازان بهمن

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

از کلیه اعضای محترم تقاضا میشود به دلیل حجم بالای کار و پیامها و کمبود وقت برای ارسال لیست بیماران SMA، سایر عزیزان دیستروفی به بنده پیام ندهند. انشالله در فرصتهای آتی جوابگوی تک تک عزیزان خواهیم بود.
با سپاس
حیدری

گزارش صدا و سیما در خصوص ورود داروی اس ام ای به کشور

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

💟همایش منظومه شخصی ایمان سرورپور
برج میلاد
۱۹ آذرماه ۱۴۰۰
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟کتاب تمرین درمانی در آب
از سری کتب آموزشی انجمن دیستروفی ایران
اثری از جان ای بلیو
مترجمین: نازیلا اکبر فهیمی، آزاده ریاحی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟درمان بیماری SMA توسط اسپینرازا

مترجم: آقای سعید قاضی

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟افزایش سقط های غیر قانونی در صورت اجرای طرح جوانی جمعیت
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در مصاحبه با ایسکانیوز در خصوص مشکلات طرح جوانی جمعیت میگوید:

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport


https://www.iscanews.ir/news/1122397/%D8%A7%D9%81%D8%B2%D8%A7%DB%8C%D8%B4-%D8%B3%D9%82%D8%B7-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%BA%DB%8C%D8%B1%D9%82%D8%A7%D9%86%D9%88%D9%86%DB%8C-%D8%AF%D8%B1%D8%B5%D9%88%D8%B1%D8%AA-%D8%A7%D8%AC%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%D8%B7%D8%B1%D8%AD-%D8%AC%D9%88%D8%A7%D9%86%DB%8C-%D8%AC%D9%85%D8%B9%DB%8C%D8%AA

با سلام خدمت دوستان آخرین اطلاعات پزشکی در مورد کرونا و سوش او میکرون جهت بهره برداری باطلاع می‌رسد.
سوش او میکرون و ورود آن از آفریقا به اروپا گسترش و تعداد بالای ابتلا در انگلیس و فرانسه گزارش شده است هلند مقررات پیشگیرانه لاک دان ( تعطیلی کامل)اعلان نموده است المان ورود مسافر از سایر کشورها بالاخص انگلیس را سختگیرانه برخورد می‌کند ایتالیا و پرتقال با موج جدید روبرو شده اند ورود این سوش در حال حاضر به ۸۹ کشور گزارش شده است از کشورهای همسایه ما ترکیه و کویت نیز مواردی را گزارش نموده اند در کشور ما بررسی و گزارشی تاکنون انجام نشده است اما کارشناسان ورود آن را امری غیر قابل اجتناب ذکر می‌کنند با توجه به نظرات کارشناسی واگیری این سوش زیاد است بطوریکه روز قبل در ۲۴ ساعت ۸۰ هزار مورد مثبت در انگلیس و ۳۰۰۰ مورد در فرانسه گزارش شده است بر خلاف نظرات قبلی در مورد قدرت این سوش اخرین بررسی نشان می‌دهد هیچ شاهدی مبنی بر اینکه این سویه خفیف تر باشد در دست نیست
تنها راه مقابله با آن اقدامات پیشگیرانه از جمله بالا بردن پوشش واکسیناسیون با دوز سوم و حتی پوشش واکسن کودکان خردسال حتی زیر ۱۳
(بالای ۵ سال ) است مشخص شده دو دوز واکسن پوشش لازم را نمیدهد (۵-۳۰ درصد)ولی دوز سوم می‌تواند تا حدود بیشتری پوشش دهد (۸۰درصد)و
قابل توجه اینکه واکسن سینوفارم در برابر این سوش حفاظت نمیدهد ولی واکسن استرازنیکا و فایزر و مدرنا هم گرچه پوشش کامل ندارنداما موثرتر هستند .
مدارس، مراسم ها و دور همی ها ،مسافرت به مناطق پر خطر و تسریع و تشدید واکسیاسیون ضروری است و باید قبل از ورود به بحران در اسرع وقت تعیین تکلیف گردند دکتر. زمانی

💟 قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی ساکن تهران

اعضای محترم تهرانی انجمن دیستروفی که عضو بهزیستی هستند و از ویلچر استفاده می کنند و برای رفت و آمد به محل کار و یا دانشگاه با مشکل مواجه هستند و ضمنا کد سامانه جانبازان و معلولین را نیز ندارند، جهت قرار گرفتن در لیست دریافت کد میتوانند با دفتر انجمن تماس بگیرند.
بدیهی است که به دلیل محدودیت ظرفیت اولویت با بهره گیری جهت توانبخشی و کارمندان و دانشجویان است.
02136607995
02136607093

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟یک بار هم صدا، همه با هم، من می توانم.
yes, I can

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport