💟در راستای خدمات آموزشی به خانواده های محترم اعضا، انجمن دیستروفی ایران اولین جلسات مشاوره حضوری خود را به شرح زیر برگزار میکند:
✅مشاوره حقوقی: چهارشنبه ۲۶ اردیبهشت ماه از ساعت ۱۳:۳۰ توسط جناب آقای نادری وکیل پایه یک دادگستری
✅مشاوره روانشناسی: شنبه ۲۹ اردیبهشت ماه از ساعت ۹ صبح توسط سرکار خانم قربانی روانشناس عمومی
متذکر میشود که استفاده از این خدمات صرفا در صورت ثبت نام تلفنی امکان پذیر می باشد.
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟قابل توجه مبتلایان محترم
استفاده از کلیه خدمات انجمن فقط و فقط منوط به عضویت در انجمن است و در صورت عدم عضویت این انجمن از ارائه هرگونه خدمات معذور میباشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟اولین ورکشاپ حضوری MDR برای اولیا و مربیان دبستان نگرش، ۲۳ اردیبهشت ماه ۱۴۰۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟قابل توجه اعضای محترم
کلاسهای طراحی و نقاشی از هفته آینده شروع میشود. جهت ثبت نام تا تاریخ ۶ خردادماه با دفتر انجمن دیستروفی ایران تماس گرفته و ثبت نام نمایید.
کلاس نقاشی و طراحی در زمینه های: مداد رنگی، سیاه قلم، پاستل گچی، گواش، آبرنگ، رنگ روغن
زمان کلاسها: دوشنبه ها ساعت ۱۱:۳۰
مربی: سرکار خانم مهندس فاطمه اصغری
پ.ن. شرکت در این کلاسها رایگان می باشد. در انتهای دوره با قبولی در آزمون مدرک فنی و حرفه ای ارائه خواهد گردید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟قابل توجه اعضای عزیز
ثبت نام کلاس شمع سازی و ساخت سنگ مصنوعی شروع شد
روزهای سه شنبه ساعت ۱۱:۳۰
مربی: سرکار خانم شایسته کیان
مهلت ثبت نام: تا تاریخ ۷ خردادماه
جهت ثبت نام با شماره های دفتر داخلی ۴ تماس بگیرید.
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
پ.ن.  اخذ مدرک از سازمان فنی و حرفه ای امکان پذیر می باشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

تمرین تقویت عضلات اندام تحتانی (پا)
این تمرین را همه عزیزان می‌توانند انجام دهند 🌹

#تمرین
#اندام تحتانی

http://t.me/NMDSports

تمرین تقویت عضلات اندام تحتانی (پا)
این تمرین را همه عزیزان می‌توانند انجام دهند 🌹


#تمرین
# چهار سر ران
#دیستروفی
#SMA


http://t.me/NMDSports

💟اطلاعیه مهم برای خانواده های محترم بیماران دوشن و بکر

حدود ۲ ماه پیش داروی جیوینواستات Givinostat شرکت ایتال فارماکو (Italfarmaco) تاییده سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) برای بیماری دیستروفی عضلانی دوشن و بکر دریافت کرد‌ که از طریق مهار کردن آنزیم HDACs (histone deacetylase) باعث کند شدن پیشرفت بیماری دوشن میشود‌.

لطفا توجه فرمایید که این شرکت در حال حاضر در حال تولید این داروست و همینطور که در لینک پایین میبینید این دارو در پاییز (کوارتر/فصل سوم)  ۲۰۲۴ در دسترس بیماران خواهد بود و با برند Duvyzat به بیماران ارائه میشود.

https://www.duvyzat.com/

در نظر داشته باشید که بعضی شرکت های فروش مواد شیمیایی Givinostat را به منظور تحقیقات آزمایشگاهی و  برای تحقیقات روی حیوانات به فروش میرسانند. این محصولات برای استفاده از بیماران نبوده و نیست و استفاده از بیماران ممکن است عواقب خطرناکی داشته باشد.

پیشنهاد میشود برای انجام تحقیقات برای خرید این دارو به جای جیوینواستات همیشه از نام برند Duvyzat استفاده کنید تا از اشتباه جلوگیری شود.

اطلاعات بیشتر راجع به این دارو را در لینک بالا و لینک زیر  می یابید‌.

https://musculardystrophynews.com/news/rollout-expected-us-3rd-quarter-approved-dmd-therapy-duvyzat/

ضمنا انجمن دیستروفی ایران تمام این اطلاعات را در اختیار معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار داده است.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
@IMDA2016

💟قابل توجه اعضای محترم FSHD
با عنایت به نزدیک شدن به روز جهانی اطلاع رسانی بیماری FSHD، انجمن دیستروفی ایران قصد دارد تا کمپ تخصصی یک روزه در مرکز آموزشی درمانی انجمن در تاریخ ۳۱ خردادماه برگزار نماید. این کمپ شامل برنامه های زیر می باشد:
۱- برنامه های تخصصی پزشکی قبل از ظهر شامل:  سخنرانی متخصصین مغز و اعصاب، متخصص ژنتیک و متخصص توانبخشی
۲- برنامه های انگیزشی و شاد بعد از ظهر شامل: ورزش و تندرستی، مشاوره و روانشناسی، مسابقه، موسیقی و عکسهای ماندگار
از اعضای محترم FSHD که تمایل به شرکت در این کمپ یک روزه را دارند تقاضا میشود جهت ثبت نام تا تاریخ ۲۲ خرداد با شماره های انجمن تماس گرفته و مشخصات خودرا درج نمایند.
شماره های تماس
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
داخلی ۳
توجه داشته باشید:
۱- فقط اعضای محترمی که تشخیص ژنتیک FSHD دارند مجاز به ثبت نام هستند.
۲- به دلیل محدودیت فضا، اولویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کرده اند.
۳- هر نفر میتواند با حداکثر یک نفر همراه تشریف بیاورد.
۴- انجمن امکان اسکان عزیزان شهرستانی را ندارد. عزیزان شهرستانی در صورتیکه مشکل اسکان ندارند هم میتوانند در این کمپ ثبت نام کنند.
۵- این کمپ به منظور افزایش اطلاعات شما در زمینه این بیماری، اطلاع از تازه های درمان، ارتباط مستقیم با پزشکان و سوال و جواب از آنها، تبادل تجارب با دیگر افراد، ایجاد انگیزه برای بالابردن کیفیت زندگی و نهایتا ایجاد یک روز شاد برای شما برگزار میگردد.
۶- انجمن سخنرانی های کلیدی را به صورت لایو از طریق پیج اینستاگرام پخش خواهد کرد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day

@IMDA2016

💟انجمن حمایت از حقوق کودکان به مناسبت روز جهانی محیط زیست برگزار می‌کند:

وبینار «کودک و طبیعت»

تاریخ: چهارشنبه، ۱۶ خرداد، ساعت ۱۸-۱۶

لینک وبینار:
https://meet.google.com/vwn-mvhs-bju

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

عزیزان مهربانم سلام 🌹

تمرین تقویت قسمت بالایی عضلات Trapezius/ذوزنقه‌ای

تقویت کول ها

تذکر💥
اگر از وزنه استفاده کردید ، دقت کنید وزنه های هر دو دست یکسان باشد .

#تمرین
#گردن
#دیستروفی
#SMA

http://t.me/NMDSports

💟به اطلاع کلیه عزیزان FSHD میرساند در روز ۳۱ خردادماه (روز جهانی اطلاع رسانی بیماری FSHD) که قرار است کمپ تخصصی یک روزه برگزار گردد مقرر شده است تا از فدراسیون مینی گلف جهت آموزش و برگزاری مسابقه بین اعضا و خانواده هایشان حضور بهم رسانند. ساعت شروع آموزش و مسابقه ۱۶ میباشد. همچنین مقرر گردیده درصورت علاقه اعضا تیم پارامینی گلف از بین اعضا انتخاب شود.
لطفا جهت ثبت نام در کمپ تخصصی FSHD با شماره های انجمن تماس گرفته و ثبت نام کنید.
02136607995
02136607093
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
@IMDA2016

💟دفتر انجمن در حال تدارک برنامه ۳۱ خردادماه برای عزیزان FSHD
یک روز شاد و پرتقالی در کنار شما عزیزان😍
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
@IMDA2016

💟خبر خوب برای اعضای محترم
آموزشگاه فنی و حرفه ای آزاد صفا در سه رشته آموزشی: صنایع پوشاک، هنرهای تجسمی و فناوری اطلاعات در مرکز انجمن دیستروفی ایران گشایش یافت.
هدف از اخذ مجوز و تاسیس این مرکز توانمندسازی اعضای محترم و استقلال مالی آنها میباشد.
کلاسها به صورت حضوری و کاملا رایگان برای اعضای محترم برگزار خواهد شد و متعاقبا کلیه  کلاسها و زمانبندی آنها به اطلاع شما عزیزان خواهد رسید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#آموزش
#توانمندی
#توانمندسازی
@IMDA2016

فایل صوتی وبینار  «کودک و طبیعت»؛ به مناسبت روز جهانی محیط زیست؛ مورخ ۱۶ خرداد ۱۴۰۳

سخنرانان:
عبدالحسین وهاب‌زاده
مژگان احمدیه
محمد عظیمی
رامک حیدری
دبیر وبینار:
زویا حسنی

@irsprcorg

💟قابل توجه اعضای محترم
تعدادی صندلی چرخدار در دفتر انجمن موجود است.در صورت نیاز با دفتر انجمن هماهنگ نمایید.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟قابل توجه اعضای محترم
یک عدد میز تحریر به ابعاد ۱۴۰×۷۰ سانت در دفتر انجمن موجود است.در صورت نیاز با دفتر انجمن هماهنگ نمایید.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016