عزیزان مهربانم سلام 🌹

تمرین تقویت قسمت بالایی عضلات Trapezius/ذوزنقه‌ای

تقویت کول ها

تذکر💥
اگر از وزنه استفاده کردید ، دقت کنید وزنه های هر دو دست یکسان باشد .

#تمرین
#گردن
#دیستروفی
#SMA

http://t.me/NMDSports

💟به اطلاع کلیه عزیزان FSHD میرساند در روز ۳۱ خردادماه (روز جهانی اطلاع رسانی بیماری FSHD) که قرار است کمپ تخصصی یک روزه برگزار گردد مقرر شده است تا از فدراسیون مینی گلف جهت آموزش و برگزاری مسابقه بین اعضا و خانواده هایشان حضور بهم رسانند. ساعت شروع آموزش و مسابقه ۱۶ میباشد. همچنین مقرر گردیده درصورت علاقه اعضا تیم پارامینی گلف از بین اعضا انتخاب شود.
لطفا جهت ثبت نام در کمپ تخصصی FSHD با شماره های انجمن تماس گرفته و ثبت نام کنید.
02136607995
02136607093
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
@IMDA2016

💟دفتر انجمن در حال تدارک برنامه ۳۱ خردادماه برای عزیزان FSHD
یک روز شاد و پرتقالی در کنار شما عزیزان😍
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
@IMDA2016

💟خبر خوب برای اعضای محترم
آموزشگاه فنی و حرفه ای آزاد صفا در سه رشته آموزشی: صنایع پوشاک، هنرهای تجسمی و فناوری اطلاعات در مرکز انجمن دیستروفی ایران گشایش یافت.
هدف از اخذ مجوز و تاسیس این مرکز توانمندسازی اعضای محترم و استقلال مالی آنها میباشد.
کلاسها به صورت حضوری و کاملا رایگان برای اعضای محترم برگزار خواهد شد و متعاقبا کلیه  کلاسها و زمانبندی آنها به اطلاع شما عزیزان خواهد رسید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#آموزش
#توانمندی
#توانمندسازی
@IMDA2016

فایل صوتی وبینار  «کودک و طبیعت»؛ به مناسبت روز جهانی محیط زیست؛ مورخ ۱۶ خرداد ۱۴۰۳

سخنرانان:
عبدالحسین وهاب‌زاده
مژگان احمدیه
محمد عظیمی
رامک حیدری
دبیر وبینار:
زویا حسنی

@irsprcorg

💟قابل توجه اعضای محترم
تعدادی صندلی چرخدار در دفتر انجمن موجود است.در صورت نیاز با دفتر انجمن هماهنگ نمایید.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟قابل توجه اعضای محترم
یک عدد میز تحریر به ابعاد ۱۴۰×۷۰ سانت در دفتر انجمن موجود است.در صورت نیاز با دفتر انجمن هماهنگ نمایید.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

❤️عید قربان مبارک❤️

انجمن دیستروفی ایران پذیرای نذور و قربانیهای شما عزیزان میباشد.

آدرس: میدان شهدا، محله صفا، خیابان منتظری، نرسیده به پارک خیام، پلاک ۲۷
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
شماره کارت برای واریز:
۵۸۹۲-۱۰۷۰-۴۶۵۱-۹۳۰۵

به نام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#عید_قربان
@IMDA2016

💟بنا به درخواست انجمن دیستروفی ایران درخصوص اطلاع رسانی بیماری FSHD، دیشب ۳۱ خردادماه ۱۴۰۳ (۲۰ ژوئن ۲۰۲۴)، مصادف با روز جهانی این بیماری، برج آزادی و پل طبیعت به رنگ نارنجی (رنگ نشانه این بیماری) درآمد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016

💟شرکت سارپتا تراپیوتیک تاییدیه دارو الویدیس ELEVIDYS
(delandistrogene moxeparvovec-rokl)
برای بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن را برای استفاده بیماران ۴ سال به بالا را از سازمان غذا و دارو آمریکا دریافت کرد.

-این دارو پیش از این فقط برای بیماران دوشن ۴-۵ سال تاییدیه داشت که با این تاییدیه تکميلی برای تمام بیماران دوشن بالای ۴ سال با جهش تایید شده بر روی ژن دیستروفین (DMD) قابل استفاده میباشد‌.

-سازمان غذا و دارو آمریکا با تایید مزایای عملکردی، به دارو الویدیس برای بيمارانی دوشن با توانایی حرکتی تاییدیه عادی اعطا کرده و برای بيماران دوشن با عدم توانایی حرکتی، تاییدیه سرعت یافته (accelerated approval) اعطا کرده است. تاییدیه سرعت یافته منوط به جواب دهی اثر مثبت دارو و منافع بالینی دارو در طرح درمان آزمایشی در حال اجرا میباشد‌.

-داروی الویدیس برای بیماران دوشن با هرگونه حذف شدگی در اگزون ۸ یا ۹ در ژن دیستروفین منع مصرف دارد.

-فروش و بازاریابی داروی الویدیس در خارج از آمریکا به عهده شرکت رووش (Roche) می‌باشد.

-شایان ذکر است که شرکت سارپتا تاکید کرده است که مزایای عملکردی داروی الویدیس برای بیماران شرکت کننده دوشن در فازهای درمان آزمایشی تنها نشانگر کند شدن رشد بیماری دوشن بوده و نباید توقع درمان کامل و بازگشت تمامی ماهیچه های از دست رفته را داشت.

https://investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-announces-expanded-us-fda-approval-elevidys

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
@IMDA2016

تقویت مچ دست

#تمرین_ورزشی

#SMA
#دیستروفی_عضلانی
http://t.me/NMDSports

💟در مراسم روز جهانی FSHD تاریخ ۳۱ خردادماه خانواده ها و اعضا در کنار هم مینی گلف بازی کردند، لذت بردند، شاد شدند و جایزه دریافت کردند.
مسئولین انجمن مینی گلف هم قول دادند که تیم پارا مینی گلف را برنامه ریزی و تشکیل دهند.
بدین وسیله از مسئولین محترم انجمن مینی گلف جناب آقای خداداد و سرکار خانم صدرایی منش که نهایت محبت را داشتند تشکر ویژه می نماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day

@IMDA2016

#انجمن_دیستروفی_ایران
#مینی_گلف
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016

💟با برنامه تلویزیونی نسیمی شو از شبکه نسیم، همراه انجمن دیستروفی ایران باشید.
زمان پخش: پنجشنبه ۷ تیرماه ساعت ۱۸:۳۰
شبکه نسیم، برنامه نسیمی شو
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟حضور انجمن دیستروفی ایران در برنامه نسیمی شو در تاریخ ۷ تیرماه ۱۴۰۳
و گزارشی از مراسم روز جهانی FSHD
به امید دیده شدن و شنیده شدن بیشتر نام دیستروفی در ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
#نسیمی_شو
@IMDA2016