💟به اطلاع کلیه عزیزان FSHD میرساند در روز ۳۱ خردادماه (روز جهانی اطلاع رسانی بیماری FSHD) که قرار است کمپ تخصصی یک روزه برگزار گردد مقرر شده است تا از فدراسیون مینی گلف جهت آموزش و برگزاری مسابقه بین اعضا و خانواده هایشان حضور بهم رسانند. ساعت شروع آموزش و مسابقه ۱۶ میباشد. همچنین مقرر گردیده درصورت علاقه اعضا تیم پارامینی گلف از بین اعضا انتخاب شود.
لطفا جهت ثبت نام در کمپ تخصصی FSHD با شماره های انجمن تماس گرفته و ثبت نام کنید.
02136607995
02136607093
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
@IMDA2016
لطفا جهت ثبت نام در کمپ تخصصی FSHD با شماره های انجمن تماس گرفته و ثبت نام کنید.
02136607995
02136607093
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
@IMDA2016
💟دفتر انجمن در حال تدارک برنامه ۳۱ خردادماه برای عزیزان FSHD
یک روز شاد و پرتقالی در کنار شما عزیزان😍
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
@IMDA2016
یک روز شاد و پرتقالی در کنار شما عزیزان😍
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
@IMDA2016
💟خبر خوب برای اعضای محترم
آموزشگاه فنی و حرفه ای آزاد صفا در سه رشته آموزشی: صنایع پوشاک، هنرهای تجسمی و فناوری اطلاعات در مرکز انجمن دیستروفی ایران گشایش یافت.
هدف از اخذ مجوز و تاسیس این مرکز توانمندسازی اعضای محترم و استقلال مالی آنها میباشد.
کلاسها به صورت حضوری و کاملا رایگان برای اعضای محترم برگزار خواهد شد و متعاقبا کلیه کلاسها و زمانبندی آنها به اطلاع شما عزیزان خواهد رسید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#آموزش
#توانمندی
#توانمندسازی
@IMDA2016
آموزشگاه فنی و حرفه ای آزاد صفا در سه رشته آموزشی: صنایع پوشاک، هنرهای تجسمی و فناوری اطلاعات در مرکز انجمن دیستروفی ایران گشایش یافت.
هدف از اخذ مجوز و تاسیس این مرکز توانمندسازی اعضای محترم و استقلال مالی آنها میباشد.
کلاسها به صورت حضوری و کاملا رایگان برای اعضای محترم برگزار خواهد شد و متعاقبا کلیه کلاسها و زمانبندی آنها به اطلاع شما عزیزان خواهد رسید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#آموزش
#توانمندی
#توانمندسازی
@IMDA2016
Audio
فایل صوتی وبینار «کودک و طبیعت»؛ به مناسبت روز جهانی محیط زیست؛ مورخ ۱۶ خرداد ۱۴۰۳
سخنرانان:
عبدالحسین وهاب‌زاده
مژگان احمدیه
محمد عظیمی
رامک حیدری
دبیر وبینار:
زویا حسنی
@irsprcorg
سخنرانان:
عبدالحسین وهاب‌زاده
مژگان احمدیه
محمد عظیمی
رامک حیدری
دبیر وبینار:
زویا حسنی
@irsprcorg
💟قابل توجه اعضای محترم
تعدادی صندلی چرخدار در دفتر انجمن موجود است.در صورت نیاز با دفتر انجمن هماهنگ نمایید.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
تعدادی صندلی چرخدار در دفتر انجمن موجود است.در صورت نیاز با دفتر انجمن هماهنگ نمایید.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
💟قابل توجه اعضای محترم
یک عدد میز تحریر به ابعاد ۱۴۰×۷۰ سانت در دفتر انجمن موجود است.در صورت نیاز با دفتر انجمن هماهنگ نمایید.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
یک عدد میز تحریر به ابعاد ۱۴۰×۷۰ سانت در دفتر انجمن موجود است.در صورت نیاز با دفتر انجمن هماهنگ نمایید.
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
❤️عید قربان مبارک❤️
انجمن دیستروفی ایران پذیرای نذور و قربانیهای شما عزیزان میباشد.
آدرس: میدان شهدا، محله صفا، خیابان منتظری، نرسیده به پارک خیام، پلاک ۲۷
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
شماره کارت برای واریز:
۵۸۹۲-۱۰۷۰-۴۶۵۱-۹۳۰۵
به نام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#عید_قربان
@IMDA2016
انجمن دیستروفی ایران پذیرای نذور و قربانیهای شما عزیزان میباشد.
آدرس: میدان شهدا، محله صفا، خیابان منتظری، نرسیده به پارک خیام، پلاک ۲۷
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
شماره کارت برای واریز:
۵۸۹۲-۱۰۷۰-۴۶۵۱-۹۳۰۵
به نام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#عید_قربان
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟بنا به درخواست انجمن دیستروفی ایران درخصوص اطلاع رسانی بیماری FSHD، دیشب ۳۱ خردادماه ۱۴۰۳ (۲۰ ژوئن ۲۰۲۴)، مصادف با روز جهانی این بیماری، برج آزادی و پل طبیعت به رنگ نارنجی (رنگ نشانه این بیماری) درآمد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016
💟شرکت سارپتا تراپیوتیک تاییدیه دارو الویدیس ELEVIDYS
(delandistrogene moxeparvovec-rokl)
برای بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن را برای استفاده بیماران ۴ سال به بالا را از سازمان غذا و دارو آمریکا دریافت کرد.
-این دارو پیش از این فقط برای بیماران دوشن ۴-۵ سال تاییدیه داشت که با این تاییدیه تکميلی برای تمام بیماران دوشن بالای ۴ سال با جهش تایید شده بر روی ژن دیستروفین (DMD) قابل استفاده میباشد.
-سازمان غذا و دارو آمریکا با تایید مزایای عملکردی، به دارو الویدیس برای بيمارانی دوشن با توانایی حرکتی تاییدیه عادی اعطا کرده و برای بيماران دوشن با عدم توانایی حرکتی، تاییدیه سرعت یافته (accelerated approval) اعطا کرده است. تاییدیه سرعت یافته منوط به جواب دهی اثر مثبت دارو و منافع بالینی دارو در طرح درمان آزمایشی در حال اجرا میباشد.
-داروی الویدیس برای بیماران دوشن با هرگونه حذف شدگی در اگزون ۸ یا ۹ در ژن دیستروفین منع مصرف دارد.
-فروش و بازاریابی داروی الویدیس در خارج از آمریکا به عهده شرکت رووش (Roche) میباشد.
-شایان ذکر است که شرکت سارپتا تاکید کرده است که مزایای عملکردی داروی الویدیس برای بیماران شرکت کننده دوشن در فازهای درمان آزمایشی تنها نشانگر کند شدن رشد بیماری دوشن بوده و نباید توقع درمان کامل و بازگشت تمامی ماهیچه های از دست رفته را داشت.
https://investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-announces-expanded-us-fda-approval-elevidys
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
@IMDA2016
(delandistrogene moxeparvovec-rokl)
برای بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن را برای استفاده بیماران ۴ سال به بالا را از سازمان غذا و دارو آمریکا دریافت کرد.
-این دارو پیش از این فقط برای بیماران دوشن ۴-۵ سال تاییدیه داشت که با این تاییدیه تکميلی برای تمام بیماران دوشن بالای ۴ سال با جهش تایید شده بر روی ژن دیستروفین (DMD) قابل استفاده میباشد.
-سازمان غذا و دارو آمریکا با تایید مزایای عملکردی، به دارو الویدیس برای بيمارانی دوشن با توانایی حرکتی تاییدیه عادی اعطا کرده و برای بيماران دوشن با عدم توانایی حرکتی، تاییدیه سرعت یافته (accelerated approval) اعطا کرده است. تاییدیه سرعت یافته منوط به جواب دهی اثر مثبت دارو و منافع بالینی دارو در طرح درمان آزمایشی در حال اجرا میباشد.
-داروی الویدیس برای بیماران دوشن با هرگونه حذف شدگی در اگزون ۸ یا ۹ در ژن دیستروفین منع مصرف دارد.
-فروش و بازاریابی داروی الویدیس در خارج از آمریکا به عهده شرکت رووش (Roche) میباشد.
-شایان ذکر است که شرکت سارپتا تاکید کرده است که مزایای عملکردی داروی الویدیس برای بیماران شرکت کننده دوشن در فازهای درمان آزمایشی تنها نشانگر کند شدن رشد بیماری دوشن بوده و نباید توقع درمان کامل و بازگشت تمامی ماهیچه های از دست رفته را داشت.
https://investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-announces-expanded-us-fda-approval-elevidys
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
@IMDA2016
Sarepta Therapeutics, Inc.
Sarepta Therapeutics Announces Expanded US FDA Approval of ELEVIDYS to Duchenne Muscular Dystrophy Patients Ages 4 and Above |…
– FDA grants traditional approval to ELEVIDYS for ambulatory Duchenne patients – FDA grants accelerated approval to ELEVIDYS for non-ambulatory Duchenne patients – Sarepta will host an investor conference call on June 21, 2024 , at 8:30 a.m. ET CAMBRIDGE…
Forwarded from NMD Sports
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟در مراسم روز جهانی FSHD تاریخ ۳۱ خردادماه خانواده ها و اعضا در کنار هم مینی گلف بازی کردند، لذت بردند، شاد شدند و جایزه دریافت کردند.
مسئولین انجمن مینی گلف هم قول دادند که تیم پارا مینی گلف را برنامه ریزی و تشکیل دهند.
بدین وسیله از مسئولین محترم انجمن مینی گلف جناب آقای خداداد و سرکار خانم صدرایی منش که نهایت محبت را داشتند تشکر ویژه می نماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016
مسئولین انجمن مینی گلف هم قول دادند که تیم پارا مینی گلف را برنامه ریزی و تشکیل دهند.
بدین وسیله از مسئولین محترم انجمن مینی گلف جناب آقای خداداد و سرکار خانم صدرایی منش که نهایت محبت را داشتند تشکر ویژه می نماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016
💟با برنامه تلویزیونی نسیمی شو از شبکه نسیم، همراه انجمن دیستروفی ایران باشید.
زمان پخش: پنجشنبه ۷ تیرماه ساعت ۱۸:۳۰
شبکه نسیم، برنامه نسیمی شو
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
زمان پخش: پنجشنبه ۷ تیرماه ساعت ۱۸:۳۰
شبکه نسیم، برنامه نسیمی شو
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟حضور انجمن دیستروفی ایران در برنامه نسیمی شو در تاریخ ۷ تیرماه ۱۴۰۳
و گزارشی از مراسم روز جهانی FSHD
به امید دیده شدن و شنیده شدن بیشتر نام دیستروفی در ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
#نسیمی_شو
@IMDA2016
و گزارشی از مراسم روز جهانی FSHD
به امید دیده شدن و شنیده شدن بیشتر نام دیستروفی در ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
#نسیمی_شو
@IMDA2016
💟به اطلاع کلیه اعضای محترم می رساند ورکشاپ بوچیا در روز سه شنبه ۱۲ تیرماه ساعت ۱۰ صبح در مرکز انجمن دیستروفی ایران برگزار میگردد. این ورکشاپ با هدف شروع کلاسهای آموزشی ورزش بوچیا و تشکیل تیم جهت شرکت در مسابقات رسمی برگزار میگردد. مدرس این دوره کلاسها جناب آقای افشین پرفکر مقدم قهرمان کشور در سال ۱۴۰۰ می باشد.
این ورزش محدودیت سنی و جسمی_حرکتی ندارد و برای همه افراد با هر شرایطی قابل انجام است. با شرکت در این ورکشاپ میتوانید تست کنید که آیا به این ورزش علاقمند هستید یا خیر.
ضمنا به اطلاع می رساند که این ورزش مسابقات پارالمپیک نیز دارد و در صورت موفقیت تیم و یا افراد در این ورزش میتوان به شرکت در مسابقات سطوح بالاتر نیز فکر کرد.
ازکلیه علاقمندان به شرکت در ورکشاپ خواهشمند است جهت ثبت نام تا روز دوشنبه ۱۱ تیرماه با شماره های انجمن تماس گرفته و ثبت نام نمایند.
02136607995
02136607093
داخلی ۳
ساعت کاری از ساعت ۹ صبح تا ۵ بعد از ظهر
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
این ورزش محدودیت سنی و جسمی_حرکتی ندارد و برای همه افراد با هر شرایطی قابل انجام است. با شرکت در این ورکشاپ میتوانید تست کنید که آیا به این ورزش علاقمند هستید یا خیر.
ضمنا به اطلاع می رساند که این ورزش مسابقات پارالمپیک نیز دارد و در صورت موفقیت تیم و یا افراد در این ورزش میتوان به شرکت در مسابقات سطوح بالاتر نیز فکر کرد.
ازکلیه علاقمندان به شرکت در ورکشاپ خواهشمند است جهت ثبت نام تا روز دوشنبه ۱۱ تیرماه با شماره های انجمن تماس گرفته و ثبت نام نمایند.
02136607995
02136607093
داخلی ۳
ساعت کاری از ساعت ۹ صبح تا ۵ بعد از ظهر
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport