❤️عید قربان مبارک❤️
انجمن دیستروفی ایران پذیرای نذور و قربانیهای شما عزیزان میباشد.
آدرس: میدان شهدا، محله صفا، خیابان منتظری، نرسیده به پارک خیام، پلاک ۲۷
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
شماره کارت برای واریز:
۵۸۹۲-۱۰۷۰-۴۶۵۱-۹۳۰۵
به نام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#عید_قربان
@IMDA2016
انجمن دیستروفی ایران پذیرای نذور و قربانیهای شما عزیزان میباشد.
آدرس: میدان شهدا، محله صفا، خیابان منتظری، نرسیده به پارک خیام، پلاک ۲۷
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
شماره کارت برای واریز:
۵۸۹۲-۱۰۷۰-۴۶۵۱-۹۳۰۵
به نام انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#عید_قربان
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟بنا به درخواست انجمن دیستروفی ایران درخصوص اطلاع رسانی بیماری FSHD، دیشب ۳۱ خردادماه ۱۴۰۳ (۲۰ ژوئن ۲۰۲۴)، مصادف با روز جهانی این بیماری، برج آزادی و پل طبیعت به رنگ نارنجی (رنگ نشانه این بیماری) درآمد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016
💟شرکت سارپتا تراپیوتیک تاییدیه دارو الویدیس ELEVIDYS
(delandistrogene moxeparvovec-rokl)
برای بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن را برای استفاده بیماران ۴ سال به بالا را از سازمان غذا و دارو آمریکا دریافت کرد.
-این دارو پیش از این فقط برای بیماران دوشن ۴-۵ سال تاییدیه داشت که با این تاییدیه تکميلی برای تمام بیماران دوشن بالای ۴ سال با جهش تایید شده بر روی ژن دیستروفین (DMD) قابل استفاده میباشد.
-سازمان غذا و دارو آمریکا با تایید مزایای عملکردی، به دارو الویدیس برای بيمارانی دوشن با توانایی حرکتی تاییدیه عادی اعطا کرده و برای بيماران دوشن با عدم توانایی حرکتی، تاییدیه سرعت یافته (accelerated approval) اعطا کرده است. تاییدیه سرعت یافته منوط به جواب دهی اثر مثبت دارو و منافع بالینی دارو در طرح درمان آزمایشی در حال اجرا میباشد.
-داروی الویدیس برای بیماران دوشن با هرگونه حذف شدگی در اگزون ۸ یا ۹ در ژن دیستروفین منع مصرف دارد.
-فروش و بازاریابی داروی الویدیس در خارج از آمریکا به عهده شرکت رووش (Roche) میباشد.
-شایان ذکر است که شرکت سارپتا تاکید کرده است که مزایای عملکردی داروی الویدیس برای بیماران شرکت کننده دوشن در فازهای درمان آزمایشی تنها نشانگر کند شدن رشد بیماری دوشن بوده و نباید توقع درمان کامل و بازگشت تمامی ماهیچه های از دست رفته را داشت.
https://investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-announces-expanded-us-fda-approval-elevidys
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
@IMDA2016
(delandistrogene moxeparvovec-rokl)
برای بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن را برای استفاده بیماران ۴ سال به بالا را از سازمان غذا و دارو آمریکا دریافت کرد.
-این دارو پیش از این فقط برای بیماران دوشن ۴-۵ سال تاییدیه داشت که با این تاییدیه تکميلی برای تمام بیماران دوشن بالای ۴ سال با جهش تایید شده بر روی ژن دیستروفین (DMD) قابل استفاده میباشد.
-سازمان غذا و دارو آمریکا با تایید مزایای عملکردی، به دارو الویدیس برای بيمارانی دوشن با توانایی حرکتی تاییدیه عادی اعطا کرده و برای بيماران دوشن با عدم توانایی حرکتی، تاییدیه سرعت یافته (accelerated approval) اعطا کرده است. تاییدیه سرعت یافته منوط به جواب دهی اثر مثبت دارو و منافع بالینی دارو در طرح درمان آزمایشی در حال اجرا میباشد.
-داروی الویدیس برای بیماران دوشن با هرگونه حذف شدگی در اگزون ۸ یا ۹ در ژن دیستروفین منع مصرف دارد.
-فروش و بازاریابی داروی الویدیس در خارج از آمریکا به عهده شرکت رووش (Roche) میباشد.
-شایان ذکر است که شرکت سارپتا تاکید کرده است که مزایای عملکردی داروی الویدیس برای بیماران شرکت کننده دوشن در فازهای درمان آزمایشی تنها نشانگر کند شدن رشد بیماری دوشن بوده و نباید توقع درمان کامل و بازگشت تمامی ماهیچه های از دست رفته را داشت.
https://investorrelations.sarepta.com/news-releases/news-release-details/sarepta-therapeutics-announces-expanded-us-fda-approval-elevidys
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
@IMDA2016
Sarepta Therapeutics, Inc.
Sarepta Therapeutics Announces Expanded US FDA Approval of ELEVIDYS to Duchenne Muscular Dystrophy Patients Ages 4 and Above |…
– FDA grants traditional approval to ELEVIDYS for ambulatory Duchenne patients – FDA grants accelerated approval to ELEVIDYS for non-ambulatory Duchenne patients – Sarepta will host an investor conference call on June 21, 2024 , at 8:30 a.m. ET CAMBRIDGE…
Forwarded from NMD Sports
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💟در مراسم روز جهانی FSHD تاریخ ۳۱ خردادماه خانواده ها و اعضا در کنار هم مینی گلف بازی کردند، لذت بردند، شاد شدند و جایزه دریافت کردند.
مسئولین انجمن مینی گلف هم قول دادند که تیم پارا مینی گلف را برنامه ریزی و تشکیل دهند.
بدین وسیله از مسئولین محترم انجمن مینی گلف جناب آقای خداداد و سرکار خانم صدرایی منش که نهایت محبت را داشتند تشکر ویژه می نماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016
مسئولین انجمن مینی گلف هم قول دادند که تیم پارا مینی گلف را برنامه ریزی و تشکیل دهند.
بدین وسیله از مسئولین محترم انجمن مینی گلف جناب آقای خداداد و سرکار خانم صدرایی منش که نهایت محبت را داشتند تشکر ویژه می نماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day
@IMDA2016
💟با برنامه تلویزیونی نسیمی شو از شبکه نسیم، همراه انجمن دیستروفی ایران باشید.
زمان پخش: پنجشنبه ۷ تیرماه ساعت ۱۸:۳۰
شبکه نسیم، برنامه نسیمی شو
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
زمان پخش: پنجشنبه ۷ تیرماه ساعت ۱۸:۳۰
شبکه نسیم، برنامه نسیمی شو
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟حضور انجمن دیستروفی ایران در برنامه نسیمی شو در تاریخ ۷ تیرماه ۱۴۰۳
و گزارشی از مراسم روز جهانی FSHD
به امید دیده شدن و شنیده شدن بیشتر نام دیستروفی در ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
#نسیمی_شو
@IMDA2016
و گزارشی از مراسم روز جهانی FSHD
به امید دیده شدن و شنیده شدن بیشتر نام دیستروفی در ایران
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD_Awareness_Day
#FSHD
#نسیمی_شو
@IMDA2016
💟به اطلاع کلیه اعضای محترم می رساند ورکشاپ بوچیا در روز سه شنبه ۱۲ تیرماه ساعت ۱۰ صبح در مرکز انجمن دیستروفی ایران برگزار میگردد. این ورکشاپ با هدف شروع کلاسهای آموزشی ورزش بوچیا و تشکیل تیم جهت شرکت در مسابقات رسمی برگزار میگردد. مدرس این دوره کلاسها جناب آقای افشین پرفکر مقدم قهرمان کشور در سال ۱۴۰۰ می باشد.
این ورزش محدودیت سنی و جسمی_حرکتی ندارد و برای همه افراد با هر شرایطی قابل انجام است. با شرکت در این ورکشاپ میتوانید تست کنید که آیا به این ورزش علاقمند هستید یا خیر.
ضمنا به اطلاع می رساند که این ورزش مسابقات پارالمپیک نیز دارد و در صورت موفقیت تیم و یا افراد در این ورزش میتوان به شرکت در مسابقات سطوح بالاتر نیز فکر کرد.
ازکلیه علاقمندان به شرکت در ورکشاپ خواهشمند است جهت ثبت نام تا روز دوشنبه ۱۱ تیرماه با شماره های انجمن تماس گرفته و ثبت نام نمایند.
02136607995
02136607093
داخلی ۳
ساعت کاری از ساعت ۹ صبح تا ۵ بعد از ظهر
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
این ورزش محدودیت سنی و جسمی_حرکتی ندارد و برای همه افراد با هر شرایطی قابل انجام است. با شرکت در این ورکشاپ میتوانید تست کنید که آیا به این ورزش علاقمند هستید یا خیر.
ضمنا به اطلاع می رساند که این ورزش مسابقات پارالمپیک نیز دارد و در صورت موفقیت تیم و یا افراد در این ورزش میتوان به شرکت در مسابقات سطوح بالاتر نیز فکر کرد.
ازکلیه علاقمندان به شرکت در ورکشاپ خواهشمند است جهت ثبت نام تا روز دوشنبه ۱۱ تیرماه با شماره های انجمن تماس گرفته و ثبت نام نمایند.
02136607995
02136607093
داخلی ۳
ساعت کاری از ساعت ۹ صبح تا ۵ بعد از ظهر
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
💟در تاریخ ۱۲ تیرماه ورکشاپ تئوری و عملی بوچیا در دفتر انجمن با حضور تعدادی از علاقمندان تشکیل شد.
آموزشهای لازم توسط جناب آقای پرفکر (قهرمان بوچیای کشور) به طور کامل داده شد و مقرر گردید تا در روزهای سه شنبه ساعت ۹ صبح هر هفته، تمرینات بوچیا توسط ایشان در دفتر انجمن برگزار گردد. در ادامه قرار است تا سالنی مناسب جهت تمرین عزیزان در نظر گرفته شود.
اگر شما هم علاقمند به این ورزش هستید میتوانید پس از ثبت نام در این دوره در روزهای سه شنبه به ما بپیوندید.
شماره های تماس جهت ثبت نام:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی ۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#بوچیا
@IMDA2016
آموزشهای لازم توسط جناب آقای پرفکر (قهرمان بوچیای کشور) به طور کامل داده شد و مقرر گردید تا در روزهای سه شنبه ساعت ۹ صبح هر هفته، تمرینات بوچیا توسط ایشان در دفتر انجمن برگزار گردد. در ادامه قرار است تا سالنی مناسب جهت تمرین عزیزان در نظر گرفته شود.
اگر شما هم علاقمند به این ورزش هستید میتوانید پس از ثبت نام در این دوره در روزهای سه شنبه به ما بپیوندید.
شماره های تماس جهت ثبت نام:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی ۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#بوچیا
@IMDA2016