💟انجمن دیستروفی ایران به مناسبت روز ملی کودک برگزار میکند:
یک روز شاد به همراه موسیقی و نقاشی روی سفال، بازی کنید و جایزه بگیرید.
مختص کودکان زیر ۱۲ سال
لطفا جهت ثبت نام با دفتر انجمن تماس بگیرید.
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی ۳
زمان: ۱۶ مهرماه از ساعت ۱۴:۳۰ الی ۱۸
مکان: فرهنگسرای امید
مهلت ثبت نام تا روز شنبه ۱۴ مهرماه ۱۴۰۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟امشب نهم مهرماه ۱۴۰۳ مصادف با ۳۰ سپتامبر ۲۰۲۴ به مناسبت روز جهانی لیمب گردل پل طبیعت به رنگ سبز درآمد. نماد این بیماری در دنیا لیمو ترش به رنگ سبز می باشد. به همین مناسبت انجمن دیستروفی ایران قصد دارد به زودی کمپ تخصصی لیمب گردل را برگزار نماید. در پست بعدی در این خصوص اطلاع رسانی خواهیم کرد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#لیمب_گردل
#LGMD
@IMDA2016

💟قابل توجه اعضای محترم لیمب گردل (LGMD):
با عنایت به روز جهانی اطلاع رسانی بیماری لیمب گردل، انجمن دیستروفی ایران قصد دارد تا کمپ تخصصی یک روزه ای را در تاریخ ۱۹ مهرماه برگزار نماید. این کمپ شامل برنامه های زیر می باشد:
۱- برنامه های تخصصی پزشکی شامل:  سخنرانی متخصصین مغز و اعصاب، متخصص ژنتیک و توانبخشی
۲- برنامه های انگیزشی و شاد شامل: ورزش و تندرستی، مشاوره و روانشناسی، مسابقه، موسیقی و عکسهای ماندگار
از اعضای محترم لیمب گردل که تمایل به شرکت در این کمپ یک روزه را دارند تقاضا میشود جهت ثبت نام تا تاریخ سه شنبه ۱۷ مهرماه با شماره های انجمن تماس گرفته و مشخصات خودرا درج نمایند.
شماره های تماس
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
داخلی ۳
توجه داشته باشید:
۱- فقط اعضای محترمی که لیمب گردل دارند مجاز به ثبت نام هستند.
۲- به دلیل محدودیت فضا، اولویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کرده اند.
۳- هر نفر میتواند با حداکثر یک نفر همراه تشریف بیاورد.
۴- انجمن امکان اسکان عزیزان را ندارد.
۵- این کمپ به منظور افزایش اطلاعات شما در زمینه این بیماری، اطلاع از تازه های درمان، ارتباط مستقیم با پزشکان و سوال و جواب از آنها، تبادل تجارب با دیگر افراد، ایجاد انگیزه برای بالابردن کیفیت زندگی و نهایتا ایجاد یک روز شاد برای شما برگزار میگردد.
۶- انجمن سخنرانی های کلیدی را به صورت لایو از طریق پیج اینستاگرام پخش خواهد کرد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#لیمب_گردل
#limb_girdle
#LGMD_awareness_day

@IMDA2016

💟قابل توجه اعضای محترم دوشن و بکر:
داروی دفلازاکورت با نام تجاری کلکورت از کشور آلمان به طور رسمی از طریق وزارت بهداشت و درمان (سازمان غذا و دارو) با قیمت آزاد تعریف شده وارد شده است.
این دارو به صورت تک نسخه ای قابل ارائه به عزیزانی است که نسخه پزشک دارند.
فرم مربوطه در پایین پیوست شده است.
توجه بفرمایید که ابتدا فرم را پرینت گرفته و پر نمایید. دو صفحه این فرم را پزشکتان باید پر نماید. نسخه پزشک را نیز باید جداگانه داشته باشید که در آن میزان دوز مصرف روزانه مشخص شده باشد.
در سایت سازمان غذا و دارو که در ادامه آورده شده است وارد شوید. یک اکانت بسازید. در ادامه به قسمت داروهای تک نسخه ای وارد شوید و آنجا اطلاعاتتان را در مورد داروی دفلازاکورت پر نمایید. فرمهای پر شده و نسخه پزشک را نیز آپلود نمایید.
این قرص در حال حاضر به شکل ۶ میلی گرم عرضه میشود و اگر شما ۳۰ میلی گرم مصرف دارید لازم است که در قسمت توضیحات به این مسئله اشاره نمایید. پس از اتمام کار، یک شماره پیگیری ۵ رقمی به شما تعلق خواهد گرفت که این شماره را یادداشت نمایید.
پس از حدود ۱۵ روز از داروخانه مربوطه با شما تماس حاصل خواهد شد که برای دریافت قرص مراجعه کنید.
متذکر میشود که این قرص آلمانی بوده و در بسته های ۱۰۰ تایی ارائه میشود. قیمت یک بسته ۱۰۰ عددی آن به قیمت رسمی اعلام شده حدود ۲ میلیون تومان میباشد. و فعلا تحت پوشش بیمه های پایه قرار نگرفته است. ولی در صورتیکه تعداد متقاضیان تک نسخه ای بالا برود سازمان غذا و دارو مجبور خواهد شد که وارداتش را از تک نسخه ای خارج کند و تحت پوشش بیمه دربیاورد. پس لطفا در پر کردن و تقاضای آن به طور رسمی کوشا باشید.

میز خدمت الکترونیک سازمان غذا و دارو
https://khedmat.fda.gov.ir/fdapobweb/
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دفلازاکورت
#کلکورت
#دوشن
@IMDA2016

🔴معلولان در حسرت ون، ون‌های شهرداری در حال خاک‌خوری

🚐در حالی که از مصوبه افزایش ۶۰ ون سال ۹۵ شورا، تنها ۲۰- ۳۰دستگاه به سامانه حمل و نقل جانبازان و معلولان‌ اضافه شده و بسیاری از ون‌هایی -که از ابتدای تاسیس سامانه، در حال کارند- مستهلک و از رده خارج شده‌ و برای تعمیر در پارکینگ متوقف هستند، تشکری هاشمی رئیس کمیسیون حمل‌ونقل شورای شهر تهران از ده‌ها ون بلااستفاده در طرشت(ملک سابق سامانه) خبر داده است؛ ون‌هایی که به جای خدمت به معلولان و جانبازان و سایر شهروندان زیر آفتاب رها شده‌ و خاک می‌خورند و بلااستفاده مستهلک می‌شوند

🔻جانبازان و معلولان به شدت به این خودروها نیاز دارند، اما سوءمدیریت شهرداری تهران، نه‌تنها دسترسی آنان به حمل‌ونقل مناسب را محدود کرده که منابع را نیز به همین راحتی هدر می‌دهد.

⚖️@dscampaign

💟قابل توجه اعضای محترم:
داروهای زیر در دفتر انجمن موجود هستند:
۱- ویتامین d3
۲- ویتامین b6+b12
۳- ال کارنیتین ۵۰۰
۴- بیوتین
۵- کافیین
۶- ملاتونین
۷- ویتامین c جویدنی
در صورت نیاز درخواست خود را به دفتر انجمن اعلام نمایید.
02136607995
02136607093
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

صفحه اینستاگرام انجمن

💟قابل توجه اعضای محترم:
در راستای توانمندسازی اعضا، انجمن دیستروفی ایران قصد دارد دوره آموزشی آنلاین زیر را برگزار نماید:
«دوره آموزش تحلیل تکنیکال مقدماتی و پیشرفته»
مدرس: جناب آقای مهندس علی پروین تحلیلگر بازارهای مالی

سرفصل:
نظریه داو
آشنایی با نرم افزارهای ترید
حمایت و مقاومت چیست؟
بررسی روندهای بازار
الگوهای شمعدانی ژاپنی
الگوهای کلاسیک
اندیکاتورها
ابرایچیموکو
فیبوناچی
الگوهای هارمونیک
با شرکت در این دوره میتوانید با یادگیری تکنیکال در بازارهای بورس، طلای آبشده و دلار،  فارکس و ارز دیجیتال فعالیت داشته باشید.
دوره دو شب در هفته به صورت آنلاین از ساعت ۱۰ الی ۱۲ برگزار خواهد شد.
لطفا در صورت تمایل شرکت در دوره ، ثبت نام بفرمایید:
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
به دلیل محدودیت گنجایش دوره، الویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کنند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟قابل توجه اعضای محترم و خانواده ها:
همه ما ممکن است درطول زندگی خود در شرایط خاص قرار بگیریم که اگر به درستی عکس العمل نشان ندهیم دچار مشکل میشویم. آنچه دراین شرایط به کمک ما می آید مهارتهای زندگی است. این مهارتها نقش مهمی در زندگی فردی چه در دوران کودکی و چه در بزرگسالی دارند.
هنگامیکه فرد دچار مشکلی میشود و یا درشرایط دشوار و بحرانی قرار میگیرد این مهارتها به کمک او می آیند تا شرایط را مدیریت کند و بهترین تصمیم را بگیرد. اینجاست که اهمیت آموزش مهارتهای زندگی مشخص میشود.
در همین راستا انجمن دیستروفی ایران قصد دارد سلسله جلسات گروه درمانی را با سرفصل های زیر برای اعضای بالای ۱۸ سال و خانواده هایشان برگزار نماید:

۱- ارتباط موثر
۲- جراتمندی
۳- حل مسئله
۴- مدیریت استرس
۵- مدیریت زمان
۶- کنترل خشم
۷- تنظیم هیجانات منفی
۸- حل تعارض
۹- مهارتهای خودآگاهی
۱۰- ابراز وجود
۱۱- توسعه فردی
جلسات در روزهای دوشنبه از ساعت ۱۴ الی ۱۶ در دفتر انجمن برگزار خواهد شد. اولین جلسه دوشنبه ۶ آبان ماه خواهد بود. تسهیلگر کارگاه سرکار خانم قربانی مشاور و روانشناس بالینی انجمن می باشند. کلیه اعضای بالای ۱۸ سال و خانواده های محترمشان میتوانند در این دوره ثبت نام نمایند. جهت ثبت نام تا تاریخ شنبه ۴ آبان ماه با دفتر انجمن تماس بگیرید.
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#مشاوره_روانشناسی
#مهارتهای_زندگی
@IMDA2016

💟قابل توجه اعضای محترم:
کلیه عزیزانی که تشخیص اولیه بیماری FSHD دارند ولی تاکنون آزمایش ژنتیک نداده اند لطفا با دفتر انجمن تماس بگیرند.
تشخیص ژنتیکی این بیماری بسیار گران قیمت می باشد (حدود ۸۵ میلیون تومان). انجمن دیستروفی سعی دارد با کمک مشاوره ژنتیک بهزیستی استان تهران در قالب یک طرح تحقیقاتی این آزمایش را برای بیماران FSHD کل کشور به طور رایگان انجام دهد.
شماره های تماس انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی یک
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
@IMDA2016

گزارش کوتاهی از معلول بودن این شهر!
آیا روزی می رسد که دغدغه رفت و آمد نداشته باشیم؟
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟انجمن دیستروفی ایران برگزار میکند:
برای اولین بار، لیگ خانوادگی بوچیا
با حضور خانواده ها و کمیته ملی بوچیای کشور
شما هم میتوانید با شرکت در این مسابقه به همراه یکی از اعضای خانواده تان تیم تشکیل داده و مسابقه دهید.
زمان: پنجشنبه از ساعت ۸ الی ۱۲:۳۰
مکان: دروازه شمیران، باشگاه ورزشی شهدای دروازه شمیران
داور: آقای پرفکر مقدم
همراه با کاپ و جوایز ارزنده

شماره تماس جهت ثبت نام:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی ۳
تاریخ ثبت نام تا سه شنبه ۸ آبان ماه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#بوچیا
#boccia
@IMDA2016

💟اطلاعیه:
انجمن دیستروفی ایران اعلام میدارد که هیچ صفحه دیگری به جز این صفحه (dystrophy_iran) در اینستاگرام ندارد و هر کسی که از نام و لوگوی انجمن استفاده ببرد مورد پیگرد قانونی واقع خواهد شد. لطفا این پیج را ریپورت کنید که از لوگوی انجمن به طور غیرقانونی استفاده برده است:
https://www.instagram.com/dmd_bmd_lran/profilecard/?igsh=MWRpNDV2NGdrNm52OA==
ضمنا انجمن دیستروفی ایران به جز دفتر تهران هیچگونه نمایندگی، دفتر شهرستان و شعبه دیگری ندارد. هر شخصی که ادعایی در این خصوص داشته باشد مورد پیگرد قانونی قرار خواهد گرفت.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016