اتفاق تاریخی در ورزش

«کریس نیکیچ» اولین فرد مبتلا به سندروم داون است که مسابقه « سه گانه مرد آهنی» را به اتمام رساند. این مسابقه شامل سه بخش استقامتی شنا، دو و دوچرخه سواری است.
‌‌
محل زندگی شما تا چه اندازه برای افراد دارای معلولیت مناسب‌سازی شده است؟
‌
‌
#ورزش #معلولیت #سندروم_داون

@tavaanatech

وزارت بهداشت ایران صدور مجوز تولید و واردات کیت‌های غربالگری سه ماهه اول بارداری را متوقف کرد. کارشناسان می‌گویند، این تصمیم تولد نوزادان مبتلا به ناهنجاری‌ها و بیماری‌های ژنتیکی و شمار معلولان جامعه را افزایش خواهد داد.

یک عضو هیات مدیره انجمن ژنتیک پزشکی ایران تصمیم وزارت بهداشت مبنی بر توقف صدور مجوز تولید و واردات کیت‌های غربالگری سه ماهه اول بارداری را "عجیب و شوک‌آور" توصیف کرده و گفته است: «این تصمیم غیر کارشناسی منجر به محدودیت بیشتر جامعه برای انجام غربالگری جنین می‌شود که در نتیجه خطر تولد نوزادان مبتلا به ناهنجاری‌ها و بیماری‌های ژنتیکی افزایش خواهد یافت.»

محمدامین طباطبایی‌فر در گفت‌وگو با خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی دارو و سلامت (فانا) افزود: «طی دهه‌های گذشته بر اساس نیاز جامعه، غربالگری جنین به ویژه برای سندرم داون انجام می‌شد اما بر اساس ماده ۵۳ قانون جوانی جمعیت، غربالگری محدود شد و طبق این ماده، غربالگری تنها با درخواست والدین یا پزشک متخصص قابل انجام بود.»

طبق ماده ۵۳ قانون حمایت خانواده و جوانی جمعیت، غربالگری اجباری زنان باردار که به وسیله آن می‌توان از تولد کودکان مبتلا به سندروم داون و دیگر نقص‌های ژنتیکی جلوگیری کرد، ممنوع است و مادران باردار در صورت تمایل باید آن را شخصا و با تعرفه‌ آزاد انجام دهند.

همچنین چنانچه مادر بارداری پس از غربالگری متوجه شود که کودک او دارای نقص ژنتیکی است، برای سقط‌ جنین باید اجازه کتبی دادگاه را داشته باشد. با توجه به وضعیت دادگاه‌ها در ایران و روند طولانی رسیدگی به درخواست‌ها، ممکن است این روند آن‌قدر طول بکشد که سقط‌جنین دیگر امکان‌پذیر نباشد.

این دانشیار دانشگاه علوم پزشکی اصفهان می‌افزاید: «حال وزارت بهداشت پا را فراتر از این قانون گذاشته و با توقف صدور مجوز تولید و واردات کیت‌های غربالگری سه ماهه اول بارداری، کاری کرده که حتی اگر والدین یا پزشک متخصص هم درخواست غربالگری بدهند این کار امکان‌پذیر نخواهد بود، چرا که باید کیت در دسترس آزمایشگاه‌ها باشد که بتوانند اقدام به غربالگری کنند و اگر کیت چه به صورت تولید داخل و چه به صورت وارداتی نباشد، غربالگری هم دیگر معنایی نخواهد داشت.»

طباطبایی‌فر این تصمیم وزارت بهداشت را "بسیار غیرمعقول" خواند و افزود این امر باعث خواهد شد که حتی دسترسی افراد آگاه جامعه هم به غربالگری محدود شود. ضمن اینکه توقف صدور مجوز تولید و واردات کیت‌های غربالگری سه ماهه اول بارداری باعث خواهد شد که این کیت‌ها به صورت غیرمجاز و با قیمت‌های سرسام‌آور تامین شوند که در این شرایط علاوه بر تحمیل هزینه به مردم، استاندارد و کیفیت این کیت‌ها نیز زیر سوال خواهد رفت.

به گفته وی، وزارت بهداشت در این تصمیم‌گیری هیچ مشورتی با انجمن ژنتیک پزشکی ایران نداشته و این انجمن به زودی در نامه‌ای رسمی به این تصمیم اعتراض خواهد کرد و خواستار ارزیابی مجدد آن خواهد شد.

خطر افزایش معلولان جامعه

یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به حذف غربالگری جنین، گفته است که حذف غربالگری جنین نتیجه‌ای جز افزایش تعداد معلولان جامعه ندارد. در حال حاضر سازمان بهزیستی و دولت توان نگهداری از معلولان را ندارند و معلوم نیست با افزایش تعداد آنها قرار است چه اتفاقی بیفتد و هزینه‌های نگهداری آنها چگونه تامین شود.
طبق قانون جدید افزایش جمعیت، توصیه و آموزش ضرورت انجام غربالگری برای تشخیص ناهنجاری‌های جنینی توسط ماما و پزشک ممنوع اعلام شده است.

به این معنا که اگر مادر از ضرورت انجام غربالگری جنینی آگاه بود، از پزشک متخصص درخواست می کند که این آزمایش را انجام دهد و قبل از آن کادر پزشک و ماما این اجازه و اختیار را ندارند تا در این زمینه آگاهی داده و نسخه‌ای بنویسند. اگر مادری هم در این زمینه اطلاعاتی نداشت، بدون انجام این غربالگری بارداری را سپری خواهد کرد.
علی خامنه‌ای، رهبر جمهوری اسلامی در آبان‌ سال ۱۳۹۲ از افزایش جمعیت ایران تا ۱۵۰ میلیون نفر سخن گفت. در پی آن سیاست‌های حکومت همسو با سخنان او تغییر کرد و علاوه بر تصویب طرح‌هایی در این زمینه، جمهوری اسلامی به ترویج فرزندآوری راه‌های مختلف مانند محتوای کتاب‌های درسی، رسانه‌ها و نصب تابلوهای تبلیغاتی در سطح شهر نیز پرداخت.
(بخشی از مطلب منتشر شده در دویچه‌وله)

#غربالگری #سندروم_داون #پزشکی #جمهوری_اسلامی

@tavaanatech